Visar inlägg från juli 2013

Tillbaka till bloggens startsida

Spegelkras

Det är alldeles på dagen snart ett år sedan jag gick och lade mig fullt frisk för att vakna med märkliga domningar i svaga ben. Som gjorde ont. Överjordiskt ont. Frusenont. De var som djupfrysta fiskpinnar... eller kåldolmar kanske?

 

Vad var detta?

 

Jag som liksom min far "aldrig var sjuk".

 

Jag ringde vår sjukgymnast I för att få stöd kring att det var en elak disk som talade till mig. Hon gav förslag på sätt att avlasta den. Inget hjälpte. Efter många om och men och remiss vidare fick jag diagnosen myelit. Ryggmärgsinflammation. En suddig fläck på en magnetkamerabild. Eller i alla fall fläck. Liten som tusan. Men för den finstämda orkestern i mitt nervsystem en svajande sträng, en avvikare som inte skickade finstämda ackord.

 

Jag fick veta att 1/3 blir helt bra, 1/3 får kvarstående besvär och 1/3 blir det ingen förbättring för.

 

Jag funderar ibland hur de vet. Myelit är knasigt ovanligt. När jag screenade allt som fanns att veta om olika nervskador när jag hade oändliga timmar i min sjuksäng så var det mest transversell myelit jag snubblade över. Som är mer än en fläck på bilden. Som skapar rälsbrott i systemet. Som gör folk förlamade från att ha varit helt friska. Jag antar att jag borde vara tacksam? Att det inte var det jag fick?

 

Eller tumör som jag tänkte att det kunde vara när jag rullades in för magnetisk undersökning. Skruvades fast mitt huvud i en Hannibal-mask som fullständigt fixerade mig. In i röret med armarna i kors, orörbara med en tryckknapp i högerhanden. Med mina svaga-onda ben som inte förmådde sprattla. Mitt hjärta brast i sken på ett sätt jag inte förutsåg. Andas-andas.

 

Min spegelbild av mig själv som en djupt rationell person (K brukar inte kolla bloggen så det är fritt fram för oemotsagda sanningar) gav ingen reflektion. Jag var i brygga. Bokstavligt. Profylaxandande. För f-n. Ingen kommer att lämna dig här. Det är på det hela taget en rätt uppbokad maskin.

 

- Hur länge, ropar jag inne i min mask, hur länge tar det?

Tänker - tio minuter borde jag klara. Pust-pust.

- Hjärna och ryggmärg tar en timme, svarar rösten i mina hörlurar.

Nu bankar stressystemet som det aldrig gjort förr.

- Det går inte, ropar jag. MIna fötter gör små ynkliga knyckningar. Det går inte. Jag måste. Måste. Ut.

Sköterskan är vänlig men jag förstår att jag är besvärlig.

- Jag behöver nåt, säger jag. Det går inte.

Jag har dåligt samvete. Hennes lunch. Jag vet att jag är fånig. Mina vanmaktstårar bryter igenom. Mina barn. Ska jag dö nu?

Hon lägger en hand på min.

- Det är lugnt, det är fler som känner panik, försäkrar hon.

 

I sommar kommer den väntade kallelsen för uppföljning. Om du är orolig för trånga utrymmen kontakta din doktor, står det med versaler. Eller ja, så läser jag det. Jag minns hur rädd för att bli lika rädd som jag var två veckor efter gång nummer ett. Hur två piller Stesolid inte gjorde mig det minsta slirig. Hur jag fick sprutan till slut och genomförde undersökningen i en böljande, angenäm känsla.

 

Men se denna gång är det stopp. Får veta att INGEN NÅGONSIN på hela planeten fått Stesolid intravenöst utan att det stått ett helt team och oroligt betraktat rörpatienten (fast jag försynt påpekar att jag inte alls såg något team när jag genomförde undersökningen tidigare).

- Du ska få en lätt narkos istället, berättar sköterskan.

Skulle det kräva mindre bemanning? Men ibland väljer jag att avstå mina frågor. Vi kommer överens om att jag blir ombokad så de kan planera för min lätta narkos och återkomma med tid.

 

Nu vet jag att jag inte har en tumör längre. Eller MS som för stunden var ett ogripbart spöke. Jag försöker alltjämt lära mig att inte vara urfrustrerad över min myelit. Som bråkar vid kyla, värme, lite stillastående, när jag suttit länge - praktiskt taget när man lever.

 

Min självspegelbild må vara sprucken. Jag är både skracklig och inte som förr. Och mjaaa... en smula klaustrofobi har jag nog kanske ändå. Men jag limmar den tappert. Spegeln.

 

Jag lever.

 

Var det inte det jag var mest rädd för ändå? Att jag nått slutet utan att sagt farväl? Var tacksam för stunden. Nuet. Minuten. Om annat vet vi intet.

Uppbrott

Käraste lilla T flyttar snart ut. Vemod mot en klangbotten av stolthet. Vår kapabla och viljestarka tjej. På väg från hemmet för att hitta sina egna vägar i livet. Så mycket du förmått på egen hand. Som liten sexåring sköttes kaninen med omsorg, mat och vatten varje dag. Våra kaninår var många, fina Kalle var med oss i tio år. Hästintresset tog vid med samma tålamod och ansvar.

 

Dina skolprestationer var fantastiska. Hjärtat bultade av stolthet när du fick stipendium för bästa skolbetyg genom tiderna på skolan. Alla extra kurser du behövt för att få behörighet till medicinutbildningen. Skolverket fick ge dispens. Du var glad som en lärka men din första kommentar gällde klasskompisen Annika, att det kändes fel att inte hennes nästan-i-mål med toppbetyg premierades, att du ville att hon skulle fått en rättmätig stund framför avgångselever, lärare och föräldrar.

 

Dina sidoengagemang har varit många. Friidrotten du hoppade på i nian. En fristad från topprestationer i en fin gemenskap, där du nöjde dig med att bli bättre utan att bli bäst. Löpningen. När benhinnorna skrek ägnade du timmar åt barfotalöpning i sandtag tills de höll igen. Målmedvetet. Ganska knasigt. Men oförtrutet. Skrivarjobbet i lokaltidningen, engagemang i samåkningsprojekt i landet, instruktör på gymmet. Vi har flämtat åt din kalender i familjen.

 

Rättrådig och godhjärtad, klok och omtänksam. Trygg. Gått din egen väg när din inre röst sagt nej.

 

I åttan bestämde du dig för att duktiga flickor får ha en röst. Du slutade vara blyg. Ett aktivt beslut. Att erövra sin plats i rummet. Det var häftigt att se.

 

Såklart att du behöver få flyga ut. Du har längtat så länge efter att hamna i rätt sammanhang socialt. Med likasinnade med höga mål. Men du kommer att fattas oss.

 

Din inre harmoni är kvar. Det är det viktigaste. Att inte alla prestationer knäckt själen på vägen. Du vill göra skillnad som färdigutbildad. Det vet jag att du kommer. Det räcker att du är den du är.

 

Jag kanske inte räckt till hela tiden för dig när vår tillvaro trängt oss in i mörkret. Men min kärlek är evig och stor. Och jag gjorde så gott jag kunde. Resten gjorde du själv.

Sommarblänk

Vi åker ut med vattenskotern på lugnt vatten jag och D på kvällen. Jag märker något nytt i hans röst och ögon. Hopp. Tillförsikt. Länge sedan märker jag också.

 

Det finns en ny plan.

 

Vi fräser ifrån oron och siktar mot horisonten.

 

Sommarblänk i havet. Finns nog inget vackrare.

Disease of the brain

Avstämningsbesök på smärtenheten idag. Blir upplockad på busshållplatsen av sonen och K, vi åker vidare tillsammans till sjukhuset.

 

Den nya fina dorsalrot-ganglionstimulatorn funkar inte. Det går inte att ställa in den så den ger ström i smärtområdet. För 10 dagar sedan åkte K och sonen ner över dagen till det stora sjukhuset i söder för ett försök att återerövra smärtområdet. Det var tufft på många sätt. Det krävdes ovanligt höga strömstyrkor för att D skulle kunna lokalisera var det tog och direkt inpå den så kallade pirrningen började musklerna krampa. Tillslut krampade det nästan vad som än gjordes. Nervsystemet slog bakut kan man anta. Hans överstimulerade smärtsystem, det nervsystem som jobbat hårt med smärtsignaler under en stor del av hans unga liv. De åkte hem. D helt slut.

 

Den stora operationen han väntade hela våren på. Som var ett helvete i efterförloppet.

 

Nu är vi här. Igen. Med samma plågade pojke men i stort format. Med ett liv som pågår utan att han lyckas få fylla det med det han vill. Skola. Tennis. Kompisar. Tillhörighet. Anspråkslösa förväntningar. Men i stora delar utom räckhåll.

 

Dr C är en vänlig man. Han pratar om att hjärnan behöver övertygas om att den kan göra annat än ta emot smärtsignaler. För att den ska få annat att tänka på. Dr C är villig att prova klonidin i ryggkanalen, det enda läkemedel som D tyckts ha effekt av när det provades i oktober efter ett halvårs väntan. Dr C är fortsatt skeptisk till att det verkligen kommer att hjälpa, varnar för att den effekt han uppfattade kan ha varit placebo.

 

Men när alla andra kort är utspelade sitter han med detta enda kvar. Svarte Petter? Eller Joker?

 

Istället för pump vill dr C lägga en slang under en månad in i ryggen för att se om effekten sitter i av klonidinet och hur han sonen mår. Om det funkar fint sövs han sedan för att operera in en pump.

 

Långvarig smärta. Så oerhört komplext. Vi är många steg bakom hjärnan, ryggmärgen och nervernas sinnrika sätt att komma undan våra försök till att behandla den. Morfin länge ger mer smärta. Nervstimulatorer bromsar inte smärtsignaler fast man garderat sig på flera nervrotsnivåer. Ryggmärgen är sjuk. Hjärnan också. Långvarig smärta är en hjärnsjukdom tillslut. Hjärnans sjukliga sätt att koda signaler från ett uppstressat nervsystem.

 

Disease of the brain.

 

Teorin presenterades för flera år sedan på Karolinskas smärtenhet. Först nu slår dess fulla betydelse tillbaka som en tsunami med full kraft. Mödrasmärta och framtidsängslan virvlar runt därinne.

 

Hur navigerar man i mörker? När lanternorna släckts? När det är ens eget barn det gäller?

 

Många berömmer att vi orkar.


Det finns inga alternativ än att orka. Som att bestiga ett berg. Ett krön i taget, en liten bit i sänder. Att ta in hela berget hade aldrig varit möjligt. Vi vet fortfarande inte om det finns en topp. Kan det vara oändligt högt?

 

 

Stolta pappor och jämställda reaktioner

Det ultimata testet på jämställd syn på föräldraskapet torde möjligen vara hur man reagerar på när en förälder uttrycker sin kärlek för sin avkomma. Där går jag bet. Jag lyssnade på Sommarpratarna efter E4:an förra veckan. En kock vars fru fick en svår whiplashskada berättade om sitt liv och sina val. Han hyllade sin fru så jag snörvlade diskret ut mot vänsterrutan för att inte avslöja min sentimentalitet för dottern. När han sedan övergick till att tala om sin dotter och hur fantastisk hon är var det svårare att kamouflera trots solglasögon från Ica för 50 spänn. Med spegelglas och allt.

 

Det berör när pappor är så där fyllda av kärlek till sina barn. Utan att beröra deras prestationer. Utan bara för att det är just deras barn. Kanske beror det på att min egen far jämt var stolt som en tupp över mig och min bror? Han kunde sällan hålla sig att påpeka hur förträffliga vi var ifall det gått någon förbi. En chef skyndade han att gratulera till rekryteringen medan jag hämtade sallad under en lunch. Lite genant kanske, men sån var han, min pappa.

 

Eller är det fortfarande lite större att en pappa uttrycker sin kärlek än en mamma? För mig?

 

Min egen K är också en stolt pappa. När T varit runt på potentiella boenden i Stockholm började hon och jag att fundera på i vilken ordning det var bäst att tacka ja medan vi rullade de många milen hemåt. Tänk om hon tackade ja till trean och under väntetiden hann ettan och tvåan bestämma sig för någon annan av de intresserade hyresgästerna? Och så bestämde sig ettan också för en annan hyresgäst för hon ville ju först träffa alla innan hon kom till beslut? Då skulle ju T vara utan bostad i alla fall. Vi behövde dela taktikupplägg med pappa K.

 

- Nu förstår jag inte? Om de träffat våran T så är det ju henne de vill ha boende hos sig? Allihopa. Vad var frågan? undrade han lite förbryllad.

 

T log i bilen.

 

- Pappa är nog min största fan, konstaterade hon och lutade sig förnöjsamt tillbaka i passagerarstolen.

 

Hade jag snörvlat lika mycket över en mammas kärlek till sitt barn i ett radioprogram? Hade du?

(Och för övrigt är boendefrågan löst. K hade givetvis rätt att de var flera som ville ha henne som inneboende. I första hand)

Äldre inlägg

Nyare inlägg