Medelåldersbloggaren returns

Funderar kring ordens betydelse när man är som allra mest utsatt. Hur det etsat sig kvar trots att flera år förlupit.
 
Sonen satt i rullstol i sex månader. Skolan var inte fullt ut handikappanpassad. Det var svårt och krångligt att ta sig ut till taxi i snöstorm eller över till matsalen. Han fick assistent för att hjälpa till. Mest framhärdade vi att han behövde sin assistent för att hjälpa till att organisera sig i närvaro av den redan då förhärskande smärtan som slagit ut hans blåsfunktion.
 
Sedan kom det sig att den årliga uppvisningen i dans och musik skulle gå av stapeln i musiksalen. En lång trappa upp utan hiss.
 
Vi träffade rektorn i frågan.
 
- Han kommer inte upp dit, kan ni flytta uppvisningen till närliggande skolas stora aula kanske?
 
- Nej, det går inte. Kan han inte ... ja bli buren uppför trapporna av sin assistent?
 
- Hur menar du? Alla trapporna? Hur tror du vår son känner sig att bli buren inför kompisarna? Dessutom har S (assistenten) ett dåligt knä - tänk om han inte orkar eller ens vill? Dessutom har ju vår son ont. Ont precis i området där han ska hållas om för att bäras. Så nej. Det är inget alternativ.
 
- Men... Kan han inte bara vara hemma då? Det är helt ok för mig att han stannar hemma.
 
- Men snälla. Det handlar om en kille som redan är i utanförskap. Han vill ju kunna vara med på det han kan utifrån sin förmåga. Behöver få vara med.
 
- Jaha. Men kanske vi skippar hela föreställningen helt enkelt. Den är ju inte livsviktig.
 
- Hur tror du då att det känns? Att vara orsak till att alla pojkar och flickor som övat i veckor och månader inte får visa vad de kan inför sina föräldrar och syskon för att D inte har en hiss som han kan använda?
 
Nej. Alla svar och argument fann sig inte då. Vi vispade med svaga armar, oroliga och traumatiserade av en månads sjukhusvistelse i Uppsala som slutade i en benförlamad son utan att någon visste varför. Vi var svaga. Vi grät utan tårar. Kränktes innanför huden av alla dåliga förslag.
 
Bäras.
 
Vara hemma.
 
Ställa in hela föreställningen.
 
En av många incidenter när inte barnets behov sattes i centrum utan skulle anpassas till skolans resurser och budget.
 
Jag märker att det fortfarande gör ont att tänka på. Att det sju år gamla samtalet fortfarande är ett öppet sår bland många oläkta sår.
 
När ditt barn blir oväntat svårt sjukt utan en diagnos finns ingen förtrupp som hjälper till med skolanpassning, ingen vårdpersonal som kan berätta för klassen vad som hänt och hur de ska förhålla sig. Ingen vet hur långvarigt det blir eller vad som förväntas. Vi var helt ensamma på seglatsen. Vi försökte så gott vi kunde tillgodose behoven och skydda honom från alla otänkta förslag och bristande insikter från vuxenvärlden.
 
Vi fick bygga ett vårdnät själva, ett skolnät, kommunkontakter med bostadsanpassning. Vi släpade in duschbrädor och duschstolar, tippbräda, rullstolsramper som var för branta för att han skulle kunna köra runt i hela huset utan att dräpa sig. Vi bäddade i vardagsrummet. Bidade tiden. Hoppades att rörelseförmågan skulle återkomma snart för den kunde ju bara inte vara borta för alltid? Eller? Frågorna var många och löftena få. Vi var provisoriska, löste det mest akuta, slickade våra sår, försökte finnas för sonen, de andra syskonen, oss själva och varandra.
 
Det var en ytterst svår tid. Vi behövde hjälp men visste inte vilken. Vi tvingades konfronteras med en stelbent skola som återkommande inte förstod hans behov, hans smärta. En lärare berättade om sitt eget barn som varit sjukt och menade att det berikat henne. Hon hade nog inte en aning om vilken käftsmäll hon delade ut. Hur ledsen jag blev.
 
Förintad av ord.
 
Det är svårt att säga rätt. Men att mästra är alltid fel. Att låtsas veta hur det är och hur det känns för den som står utan svar med ett svårt sjukt barn är också fel.
 
Vi saknar fortfarande svaren. Svaren som provats är förkastade. Rullstolen som för många är ett rött skynke och det yttersta av bedrövelse var aldrig det för oss. Det var och förblir att plågas dygnet om av en smärta som tar ifrån en sömnen, koncentrationen, tillhörigheten, minnet, hoppet, livet.

Pratar med arbetsterapeuten om rehab vistelsen som varit och som ska bli. Om att det saknas den kompetens som krävs för att hjälpa på riktigt. Hon håller med tror jag. Medger att de inte kunde hjälpa på ett bra sätt sist. Att han kan få den pusselbiten på hemmaplan. Vi pratar framochtillbaka. Jag frågar om det verkligen inte finns en anläggning med dygnetruntverksamhet i Sverige som man kan överväga? Med den kompetens som krävs för smärta och dess konsekvenser i en ung människas liv.

Innan vi lägger på säger hon:

- Blir det riktigt besvärligt får ni söka akut, säger hon.

- Tack, men nej så akut blir det nog inte, svarar jag.

Redan som tolvåring när han skadade sitt ben efter att ha blivit hängande i fjädrarna i hoppmattan sa han:

- Varför ska vi åka in till sjukhuset?

- För att du inte har någon känsel i benet, ditt knä är svullet och jag inte kan ta ansvar för hur skadad du är när du inte själv vet hur ont du har i benen.

- Men vad ska en läkare göra?

Redan som tolvåring hade han tappat tron på att få hjälp. Nu börjar vi det också.

Men jag hittar en smärtanläggning i Bath, England. Kanske det kan vara nåt? Jag läser försäkringsvillkoren. Nej. Täcks bara för rehab i Sverige. Jag har ägnat timmar, dagar, veckor åt detta. Att leta efter öppningar. Efter någon någonstans. Mejlat, sonderat läge. Läst vetenskapliga studier av behandlingar, medicinska som psykologiska. Förundrats över att det inte finns en smärtförening för barn och unga vuxna. För föräldrar att hitta info och stöd från. En anhörigförening. Ett tag övervägde jag att starta en själv, men förkastade idén.

Ett sätt att orka fortsätta är att hämta kraft. Utanför.

Så. Hoppet och förståndet räcker ändå från månen och hem när man är mamma till ett plågat barn. Fast man inte kan lindra smärtorna eller lova att det blir bättre. Med åren har rollen ändrats. Nu försöker jag hjälpa till i det enorma kontaktnät som finns runt honom men som det krävs en multifrisk person med stark röst och medicinsk kompetens för att kunna rodda i. Jag gör det jag är bra på helt enkelt. Eller bättre på. I brist på att kunna hjälpa.

Jag har berört det tidigare tror jag. Hur man beröms som stark eller duktig. Fast man gör det man måste och kan. Jag läser om en cancersjuk kvinna som beskriver sin kamp med en positiv ton. Vännerna kommenterar att hon som är så stark kommer att lyckas. Hon orkar leverera så de orkar läsa och vågar kommentera. Fast det egentligen är hemskt och ovisst och förfärligt. Och plattityderna travas på varandra. Överlever man bara om man är stark och duktig? Har min son "tur" som har en sån "stark" mamma? Eller agerar vi som vi måste i pressade situationer för att det saknas alternativ?

Jag kämpar för livet. Ända till månen och hem. Vad annat kan man göra för sitt barn?

Det här inlägget är lösenordsskyddat

För att läsa inlägget måste du ange lösenordet.

Bloggen ger utrymme för svarta känslor som övriga medier inte förmår. Men ibland är det för svårt att omfatta med ord. Bortom tårar. Bortom förstånd. I vakuum.
 
Det finns ett gigantiskt nätverk runtomkring som ska hjälpa och stötta. Men i slutändan är vi ekande ensamma och förtvivlar.

Kanske är det ännu värre. Alla människor med ansikten som ändå inte förmår mer än alla utan.

Jag reser hemåt i förtid. Något spricker. Orken. Hoppet. Orienteringen. Kanske allt.