Medelåldersbloggaren returns

Får svar av verksamhetschefen. De har sträckt sig till sitt yttersta och levererat utanför sina ramar. Jag går ut. Det trycker inne i bröstet av sorg över en vård som säger sig leverera. Jag tänker att det är som att alla frakturer bara får gips i länet. De som inte läker - ptjaa... tough luck, så får det bli.
 
Min sons rehab känns som om det dessutom är fel ben som gipsats.
 
Föräldraskulden över att stå bredvid och inte förmå mer är tillbaka. Den bär man med sig. Jag tror alla med svårt sjuka barn får acceptera den sida vid sida med livssorgen. Över alla beslut som borde varit bättre. Ageranden som var själviska eller felaktiga.
 
När vården stänger dörren dyker den upp som en objuden gäst.
 
Jag samlar mig, går in, läser om Vidarkliniken som sjukgymnasten funderat över. Jag ringer deras telefonsvarare och får en telefontid i morgon. Hela tiden brusar känslofloden inom mig. Driver jag hans vård i fel riktning om jag propsar på remiss? Finns andra alternativ jag inte känner till som är bättre?
 
När vården stänger dörren känns desperationen i varje por.
 
På eftermiddagen ringer dr D upp. Han är vänlig och medkännande och förstår att alla mejl jag skickar till hela landstinget står för att mammahjärtat är slitet itu av oro för framtiden.
 
Jag ber om vårdens egna förslag på lösningar. Att ansvaret är överväldigande och för stort att läggas på våra axlar. Han lovar. Han lovar också att ordna med recepten över sommaren, en kamp för sig varannan vecka när de tar slut och alltid osynkat. Han skrattar medkännande när jag säger att jag mest känner för att bomba sjukhuset.
 
Det finns inga tydliga spår i sanden. Vi är uppspolade på land och kippar efter luft och riktning. Vi får vänta på ännu ett samordningsmöte. Tre såna kvar före sommaren.
 
Mer möten än verkstad. Med fel ben gipsat och gips aldrig var svaret.

Jag mejlar. Ännu ett mejl.

Detta är ett mejl som känns avgörande. Jag läser det flera gånger innan jag trycker på sänd. Får jag med allt? Är våra tankar tydliggjorda?

Det är en veritabel sågning av rehabilitering av vår son som smärtpatient. Brist på individualisering, brist på engagemang att på riktigt göra skillnad, brist på insikt att inte alla kan tryckas genom samma program. Att man har fått det man får när det är slut. Punkt. Tvärnit.

Hur kan man egentligen tänka så när det gäller rehab men när det gäller kirurgi får man vara flexibel för att få till den bästa lösningen? Hoppsan, vi trodde det bara var mjälten som blödde och nu är herr H bokad för en mjältblödning men när vi öppnade buken så blöder det från levern också. Vi tog hand om mjälten. Levern får vänta till en annan dag.

Jag berättar att vi kontaktat Karolinska, att vi också vill ha remiss till smärtläkaren vår dotter träffat på läkarprogrammet. Att vi fortsätter sju år senare att driva hans vård, avkräva ansvar och handling - med den avgörande skillnaden att vi nu genskjuter tidsplanen. Inte accepterar att tyst vänta på ytterligare ett samordningsmöte. Vi vill ha telefonbesked av läkaren nu. Vi vill. Vi ska. Vi jävlar SKA.

Jag mejlar psykiatern som så vänligt avstyrde sonens inskrivning på psykiatrin efter förra operationen. Han som tipsade om att Mats Brännström, landstingsdirektören, är en handlingens man och att det är honom man ska kontakta för att få saker att hända. Nu ber jag honom om han skulle kunna tänka sig att sitta med på nästa samordningsmöte. Han är åsiktsstark och trygg, kunnig, skulle inte låta sig köras över. En återremiss till psykiatrin utan nyckelpersoner från psykiatrin är som att kasta bollen i skogen igen - man vet inte när hur, om och när det blir. Man vet inte om den kommer att kastas tillbaka.

För jag hör mellan raderna att det är så tankarna går. Att inskrivning på psykiatrin kanske vore nåt bra. Jag anför idag att det vägrar vi faktiskt. Att han förtjänar kompetens och förståelse kring sin djävulska smärta, att inte psykiatriska efterdyningar kan lyftas ur sitt sammanhang.

Jag skickar kopior till alla i vårdkedjan. Till landstingsdirektören, verksamhetschefer, distriktsläkare, vuxenhabilitering, sjukgymnasten, psykiatrin... alla jag kan komma på som kan göra skillnad. Jag mejlar också den som har hand om händelseanalysen av hans lex Maria. Hon svarar och beklagar att vårdapparaten är en koloss som inte låter sig påverkas utan går sin gilla gång oavsett behov. Jag blir riktigt förbannad. Här handlar det om att var och en ser över vad de kan göra för vår son. Hur de kan för en enda gång kan lägga pannan i djupa veck och prestera en NY PLAN. Eller erkänna att hans ärende är bortom deras kompetens.

Jag är på krigsstigen. Men det är svårt när motståndaren tar rast, helgledigt och semester och alla är bortom klander.

Pratar med psykolog M från Karolinska. Han ringer hemifrån, hans barn är sjukt och han vabbar. Vi pratar gottochväl en timme om sonens situation och hur modlösa vi är över att hans rehab nu anses över och ska summeras i mitten av juni. Sedan stänger dörren för sommaren. Att jag gråtit, hotat, bett och resonerat för att han ska fortsätta få vara på Garnis hjälper inte ett dugg. Slut i rutan. Att det inte är många dagar som han orkat delta eller ens varit där av de 18 dagar som erbjudits är också oviktigt. De har levererat. När leveransen av tjänsten är gjord tittar man sig yrvaken omkring och kollar vilka som kan delta på ett samordningsmöte och upptäcker att nej men ojsan, så länge det dröjde. Jag kritiserar att det inte finns en uppföljning redan på måndag. Slutdatum är känt sedan länge. Genom att förhala till den 11 juni är loppet redan kört och sommaren står för dörren. Eller ännu hellre då att han fått fortsätta vistas på Garnis på veckorna eftersom det är bättre än ingen rehab alls mer än den han får hemma. Nix. Slut. Femton nya smärtpatienter väntar runt hörnet och ska in på måndag. Jag funderar över deras framgångssiffror. Hur många som blir hjälpta av en standardiserad form?

Psykolog M tar med sig frågan till sin arbetsgrupp på måndag vad de skulle kunna bistå med, hur ett upplägg med hjälp från deras sida skulle kunna se ut. Han vill själv prata med hemmapsykologen och sjukgymnasten och supporta dem. Oavsett att det saknas avtal med hans enhet. En hand som sträcks ut. Empati. Jag saknar det helt från Garnis. Den väna rösten är fortsatt vän och hon låter mig prata och snyfta men hennes perspektiv är satt. Hon återtar samtalet ideligen med:

- .... som sagt...

Jag har bett om en telefontid till veckan med dr D som är rehabansvarig. Jag har skrivit på Mina vårdkontakter utan svar. Det är som att ropa ut i intet. Men nu ska jag få prata med honom. Vilken dag eller tid är inte klart. Jag tackar min lyckliga stjärna att jag är disponibel när jag jobbar hemifrån.

Så. Vi driver på om en specialistläkarremiss till dr Bo Bertilsson för att se vad han har att komma med. Vi aktualiserar vår kontakt med smärtenheten på Karolinska. Vad gör vården?

Sjuk ung man. För sjuk för Norrbottens resurser och kompetens. Standardiserad rehab två veckor, hemma fyra, två veckor. Check. Samordningsmöte 3 veckor senare. Check. Sommaruppehåll. Nystart i september (?) med okänt innehåll. Check.

Återkommande tänker vi att vi bor fel. Att vi borde flytta bort från det län där det saknas resurser. Vi lägger ansvaret på oss själva, skulden växer att vi inte förmår hjälpa bättre och mer och snabbare, att åren går och vår sons liv tickar förbi. Jag är andfådd när jag lägger på luren. Vill slå någon hårt. Det blir oss själva vi slår. Skuggboxning är vårdens specialitet.

Det gör bara ont för den som slår ut i luften.

Jag får  mejlförfrågan kring ledarskapsegenskaper och vad som är lätt och svårt med ledarskap. Vilka egenskaper som är gynnsamma för att vara en bra ledare. Jag säger till M att just i dag ska jag nog inte svara på den enkäten.

Bristen på positiv påfyllning tänker jag är svårast för mig. Mina egna chefer är fantastiska påfyllare. Men ute i verksamheten är kulturen annorlunda. Så ser det troligen ut på de flesta arbetsplatser i det svenska samhället. När jag googlar på att ge chefen feedback handlar en av träffarna om det - resten är hur chefen förväntas feed-backa sin personal på ett konstruktivt, vänligt, uppiggande och boostande sätt.

Som chef är man ensam. Inte med i snacket, i tycket, i gemenskapen. Det är en del av spelet. Har man andra i ledande position får man några som är nära, där man inte har rollen som påfyllare, där man kan vara mer sig själv också när det går tungt. När det går lätt förenas ens yrkesroll och egenidentiteten på ett avslappnat vis.

Jag försöker peppa, delegera med befogenheter, hitta avstämning på projekt som rullar, hjälpa de som ser ut att ha för mycket, dela med mig av yrkeskunnandet, lyssna på synpunkter, klagomål, förbättringar som vi i ledningen borde ha gjort men inte gjort, oro, ledsamheter privat...Men också förbättra, strukturera, organisera om, tänka ut nya rutiner som är mer tidseffektiva, bär våra kostnader bättre. Men också försöka hålla positivt tänkande kring vad som faktiskt funkar, vad som blivit bättre, vilka fantastiska framsteg vi gjort, hur stolt jag är över små och stora under som uträttas varje dag på min arbetsplats. Över hussar och mattar som lovordar vården och bemötandet. Matten som tackar för att hon fick skavsårsplåster på FB. Jag ler när jag läser. Så många som är på rätt plats och stärker vårt varumärke. Och gemenskapen.

Men ofta känner jag mig otillräcklig. Tiden räcker inte. Prioriteringar blir fel, enkla vägar söks före de rätta och snåriga. Snabba lösningar tränger sig före genomtänkta. Jag gör hellre det jag är bra på än dålig på som egentligen skulle behövas mer. Jag funderar om jag kommunicerar för rakt, för hårt, för dömande. Om jag kunde uppnått ett bättre resultat om jag valt en annan, mjukare och längre väg.

Vissa dagar behöver jag påfyllning för att chefen i mig inte orkar allt det jag föresatt mig. Eller som förväntas mig. Förbättringsförslag lägger sten på bördan istället för att kunna användas i förändringsprocessen, sticker och gör ont och tröttar. Påfyllning för att jag inte förmår mer, snabbare, bättre. Påfyllning för att jag inte ska ge upp det uppdrag som jag brinner för och tror på.

Jag vill ha kul på jobbet. Skratta. Känna gemenskap. Som när vi sitter och planerar vår invigning och vi skojar om män i uniformer som ska komma och visa upp sig och sina hundar. Som när jag lämnar ut en gammal kisse som fastnat och rivit upp ett sår som sytts ihop och husse och matte delar med sig av hans tolvåriga liv. Med kärlek i rösten berättar de om sin äventyrare som tagit allt kortare lovar med åren för att till slut bekvämt stanna inne när vädret är olustigt. Det är i yrkesrollen jag hittar mig själv med enkelhet. Jag älskar det enskilda mötet med mattar och hussar. Här tar jag ledarrollen vad gäller vård och omvårdnad och lägger upp behandlingsplanen i samråd. Det går lätt. Det känns närvarande och tillräckligt. Och jag känner stor tillit till att vi vill djurets väl och att vi gör det med stort hjärta.

Att vara ledare i det svenska samhället är en svår lindans där jag behöver hitta självtolerans och insikt att jag inte kan göra mer än mitt bästa så långt det går. Men vägen dit är längre än de tillkortakommanden jag betraktar när dagen är slut. Och det är en sådan dag jag väljer att inte svara på en enkät om hur jag trivs som ledare.

Jag märker hur jag med åren ändrat strategi i mitt möte med vården. Att jag blivit ett vårdproffs, kan deras rutiner och strategier. Jag är också mera bångstyrig och mindre eftergivlig. Att orken är på upphällningen för att vårdens idéer och kompetens är det. Men där går våra synsätt isär.
 
De är lyckliga över att snart summera vårens insatser i ett samordningsmöte när rehabtiden är över. Att han knappt kunnat delta, att de själva medger att de saknar kompetens för den komplexitet som råder och att han de facto är lika dålig som vid tidpunkten för förra mötet spelar mindre roll.
 
Men nu framhärdar jag. Att vi vill ha ett fortlöpande rehabansvar hos Garnis. Att återgången till hemmavården inte gjort skillnad förr på ett substantiellt sätt så att vänta på möte när alla aktörer träffas (före sommaren i bästa fall eftersom det är mitten på maj) känns ens meningsfull. Att det krävs verkstad och inte möten.
 
Jag skriver på Mina Vårdkontakter om vår önskan om en specialistläkarremiss till Torslandakliniken. Att vi behöver mer eld på den förkolnade brasan. Att Norrbotten inte räcker till. Att vi inte vill att remissen föregås av ett möte för då är det ytterligare tid som tickar.
 
Och vi vet. Vi vet att på sommaren stannar vården.
 
Det märkliga är att vårdgivaren tycker sig ge bra vård utan att vi tycker det? Att summera hur det är när inget har ändrats känns så ohyggligt meningslöst.
 
Misslyckat sa Bull.
 
Och nu återstår att vänta. Jag hittade inga fler att skriva till än jag gjorde och hoppas att det räcker. Jävla vård vad ni har förstört för min son. En Lex Maria hjälper inte ett skit. Det är här och nu som gäller.