Medelåldersbloggaren returns

 
Vi äter middag med några vänner och en sydafrikansk familj som är här med pojkar och flickor från Sydafrika. J är präst och brinner för fotboll och är huvudansvarig för att de har 1000-tals barn och ungdomar i fotbollsprojekt, många av dem från fattiga förhållanden.
 
Deras hjärtat klappar extra varmt för en pojke från kåkstaden. Han har svårt att hänga med i skolan för att han bor trångt. Han har mist båda sina föräldrar. Det går inte att läsa läxor för det saknas elektricitet i skjulen. När han halkade efter i skolan sparkades han ur sin Ajax-akademi eftersom de fordrar att fotbollstalangerna klarar sina examina. Annars är Ajax investering i dem utan värde.
 
Familjen har velat adoptera men de som har hand om pojken vill inte bli av med sin peng från staten på några hundralappar. Han har bott hos dem under helgerna som en kompromiss. De berättar om en naturlig ledare med mycket humor. När han missar sina prov känner han att han sviker J och S och håller sig undan i flera veckor. De letar men hittar honom inte. De vill förmedla att han är välkommen till dem igen. Precis innan de åker till Sverige kommer han tillbaka och är en del av deras familj på nytt.
 
S ögon fylls med tårar när hon berättar om pojken. Hon tänker på att han är hemma under svåra omständigheter men kunde varit med här.
 
När de går lämnar de armband med texten Dream Possible som en symbol för deras fleråriga projekt i sitt land.
 
Fotbollshelgen förgylls av mötet med något riktigt viktigt. Att sporten kan hjälpa barn till andra möjligheter än de lever under. Att några veckor i Sverige i gemenskap med lagade mål mat kan göra skillnad. Att se hur det kan vara. Alla kan drömma, säger J.
 
Armbandet passar bra att ha på mig till Holland.

Jag förstår om det här är... ptjaa... samma om och om igen. Turligt nog slipper du läsa om du inte vill. Avsikten är att beskriva vardagen som förälder till ett sjukt barn, numera ung vuxen. Strulet. Fixet. Alla kontakter som behöver tas. Möten.
 
Jag pratade med Vuxenhabben igår. Sonen kom inte in på folkhögskolan för att mjukstartgruppen var för liten. Jag frågar om annan sysselsättning. Om han inte ska arbetsförmågebedömas? Eller är han redan det när han har aktivitetsersättning?
 
Hon svarar att han har en kontakt som heter Emma på Försäkringskassan. Hon är på semester.
 
Jag uttrycker att det hade känts bra med en fysisk kontakt under utredningen för aktivitetsersättning som för övrigt påbörjades i vintras. Socionom I säger att hon är positivt överraskad över hur fort det gick med utredningen. Att de har flera som har väntat på besked mer än åtta månader. Och att nu är det sommar.
 
När jag berättar om Holland blir hon obekväm. Jag förstår det redan innan men kan inte låta bli. Att åka till Nederländerna och prova smärtlindrande effekt av cannabispreppad brownie är inte svensk sjukvårds linje. Jag hör ingen förståelse heller. Hon är artigt neutral och byter ämne.
 
- Det känns som att ha en kniv inhuggen i ljumsken och ländryggen, säger min son. Prova själv att leva på som vanligt.
 
Lägg ovanpå det åratal av sömnbrist så blir det omänskligt att begära att han ska vara nöjd med ett brev som gått iväg till stockholmsspecialisterna.
 
Möten, remisser, brev och väntan. Propåer om att borda minska ner på tabletterna. Telefonkontakter. Möten. Väntan.
 
På tisdag åker vi till Holland. Det blir ingen lätt uppgift att navigera i resultatet. Men är man tömd på hopp och nästa aktivitet väntar mot jul och är på sitt nittonde år behöver man få sin önskan uppfylld för att orka stå ut med kniven.

 
Funderar över kommunens roll. Kommunen har ansvar för våra ungar till de är 20. Vår son har tillhört ett projekt för arbetslösa, Unga till arbete i norr, som sedan bytte namn till Ung kraft. Många studiebesök som sonen inte pallade vara med på, men en hel del föreläsningar, etiska diskussioner och träning på att skriva Cv och att söka jobb och utbildning. Sysselsättning för stunden när inget annat funkar.
 
Frånvaron har varit stor. Efter senaste operationen har det varit svårt att komma tillbaka. Projektledaren har velat bli av med honom ur programmet länge. Hon har troligen tryck på sig att visa resultat. Vi har hållit emot. Men till slut rämnar krafterna och vi lät dem skriva ut honom.
 
Så. Då saknar han sysselsättning helt och hållet. För en som är sjuk är det värdefullt att om så bara en gång i veckan eller i månaden ha någonstans att gå den dagen man känner sig bättre. En plats där man är väntad och igenkänd, där man räknas och är välkommen.
 
Vården pushar för att normalisera, få rutiner, gå upp på morgonen, äta sin frukost. Men se´n då? Vad ska man upp till om inget väntar? Särskilt om sömnen varit usel, smärta och mardrömmar dominerat ens natt - vad lockar en upp ur sängen när inget väntar?
 
Kommunen pratar om att han är för sjuk, får vara hemma och ta igen sig, vila upp sig. Helt motsatt synsätt med andra ord.
 
Jag borde ringa och jaga någon ansvarig. Borde. Vet inte var jag ska börja. Arbetsförmedlingen? Vem där? Eller är han utskriven därifrån när han har aktivitetsersättning? Vuxenhabben hjälpte oss med frågan ett tag, men någonstans på vägen ebbade frågan ut.
 
Så många bollar som han egentligen förväntas hantera själv. Absurt. Vi som föräldrar har svårt att överblicka, sortera och agera. Orken tryter fast vi är mästare på ork och uthållighet.
 
En spindel i nätet som hjälper till. Vilken gudasänd gåva det vore.

Jag och dottern hälsar på min barndomskompis M, som är psykolog. Vi träffas inte så ofta numera, vi har olika liv som pågår. Min sociala energi är också stundvis låg. Som nu. Men jag känner att jag behöver. Borde? Ja, kanske borde.

Vi pratar om resan till Holland. Om vad den står för. Hopp? Förtvivlan? Desperation? Och olika utfall. Hur det ska tolkas, hur det ska paketeras. Hur svårt livet är. Hur lite sammansatt hjälp vår son får.

Hur ensam han är. På alla sätt. Resurserna finns inte. Orken saknas från de som har resurserna - att se till att nu djävlar.

Jag berättar om hur vi hela tiden är en familj med en som saknas. Resor, firanden, middagar när vår femte medlemmen inte är där. Tårarna kommer. Min T gråter med mig i soffan.

Jag känner ofta hur orättvist det är när jag ser andras intakta familjebilder. Alla är där. Allihopa. Men våra egna bilder sedan flera år saknar vår äldste son. Han är hemma.

Känslan av att lämna i sticket. Fröjdas utan att han kan.

Vi rullar hemåt efter ett par timmars samtal. De pågår ännu i mig.

Får besked från smärtkliniken i Umeå. De ägnar sig åt diagnostik av smärtan, inte behandlingar. Dörren är således stängd.
 
Så. Vad finns kvar? Ett brev till Karolinska som renderar i någon form av händelse under hösten/vintern.
 
Min son vill prova medicinsk cannabis. Jag förstår honom. Han kan inte se hur han kan stå ut utan andra alternativ. Smärtenheten i Norrbotten vill att han får hjälp att bli av med sina läkemedel. De är många. Nuvarande medicinering är allt annat än bra. Den förslöar och förminskar intellektet. Smärtan gäckar alla piller. Finns där ändå.
 
För närvarande får bara Sativex (som är en munspray) förskrivas till MS patienter med spasmer och till cancersmärta som inte svarar på opioder. Kan det vara möjligt att söka dispens? Vi vet inte. Det är mycket som vi inte vet. Jag har läst otaliga publikationer kring Sativex på Pubmed, den medicinska sökmotorn. Sativex tycks ha god effekt på smärta, ångest, sömnstörningar - allt som kommer som ett paket när smärtan äter sig fast. Den har inte genomgått alla faserna ännu för läkemedelsprövning för nervsmärta. Är detta läkemedel svaret på mångas lidande? Sativex innehåller cannabis renat från den hallucinatoriska delen hos plantan. Den anses inte skapa samma beroende som morfin och dess släktingar.
 
I Holland, som ju som bekant är mer drogliberala än i Sverige, kan man köpa brownies på Coffee shops som innehåller just cannabis. Dosen blir förstås mera oklar. Effekten därmed svårare att utvärdera.
 
Min son behöver Hopp. Han vill prova cannabis. Vi vet inte vad nästa steg blir. Risken för placeboeffekt är stor med tanke på insatsen som görs.
 
Vi bokar en resa. Jag, sonen och dottern. Jag googlar coffeshops och Amsterdam. Minns Amsterdam där vi var när dottern var ett par år. Stora industrihamnar, ruffigt, folktätt. Troligen orättvist. Jag kollar vad man kan göra. Åka flodbåt. Äta pannkakor. Gå på museum. Äta choklad.
 
Jag googlar vidare till Utrecht där vi varit ett par gånger förut. Betydligt mera gemytligt. Verkar finnas coffeshops där också. Jag kollar in en gatubild. Den jag tittar på finns intill någon form av gym. Gatan ser.. luftig ut. Ingen bakgata.
 
Jag har aldrig gjort något liknande. Men det känns rimligt att försöka. Se vartåt det bär. När sonen önskar något så hett går det inte att neka. Han är beredd på att det inte funkar. Han är mästare på nederlag i livet. Stora operationer som inte hjälpt, som gett efterdyningar med smärtökningar i flera månader. Det är alla ingrepp som knäckt smärtsystemet totalt. Kanske finns en smärtklinik i Holland som kan hjälpa oss?
 
Livet är här och nu. Det passerar om vi inte deltar. Försvinner år och liv.
 
Vår son är värd försöket. Vi får stålsätta oss och gå in på en coffeshop och handla en brownie. Om det ger smärtlindring börjar nästa strid. Men det tar vi sen.
 
Hoppas vi finns i era hjärtan och tankar när vi åker.