Medelåldersbloggaren returns

 
T skickar mig länken så jag kan läsa notisen i lokaltidningen:
 
"Kroniska smärtor efter operation
 
Inspektionen för vård och omsorg, IVO, slår ned på omfattande brister i en Lex Maria-utredning om en pojke som fått kroniska smärtor efter en testikeloperation på Sunderby sjukhus i Luleå 2007. Bland annat efterlyser IVO konkreta åtgärder för samarbetet över klinikgränserna och anmärker på en serie oklarheter i de åtgärder som har vidtagits. Behandlingen av pojken har engagerat en rad enheter inom både somatisk och psykiatrisk vård i Luleå, Piteå, Uppsala och Solna, men kirurgkliniken i Luleå har inte yttrat sig i utredningen."
 
Tänk så mycket lidande det finns bakom några rader i en tidning.
 
Tänk att kirurgkliniken kan låta bli att yttra sig fast de varit inblandade i sonens vård på det mest handgripliga sätt under senaste åren och 2007? Vilken slags rannsakan kan man ens förvänta sig då? Jag betvingar lusten att skicka epost till alla inblandade läkare som haft hand om honom under åren. Det känns olönt.

 
Anna frågar på förra inlägget vad det här innebär för vår son. Svaret är att han inte ens får det där förlåtet. Business as usual. En ny dag på jobbet. Han ska ner till Karolinska till veckan. Inga under är att vänta. Det blir inga dispensansökningar att få prova Sativex. Bevisvärdet bedöms "svagt emot" att det hjälper mot smärta.
 
Allt är provat. Sympaticusblockader, baksträngsstimulator, DRG-stimulator, olika läkemedel in i ryggkanalen för att komma åt ryggmärgen direkt, mängder med tabletter, spinalpump, KBT, ACT...

Mitt i epicentrum av vårdkontakter och utlåtanden har det varit svårt att förhålla sig till alla idéer om vad det istället kan bero på. En del mer absurda än andra. De mindre absurda processade vi i brist på andra idéer och förslag. De riktiga bottennappen lyckades vi hålla ifrån oss. Värst var urologen som tyckte att "SÅNA HÄR barn lika gärna kan bli botade av handpåläggning som nåt annat" - då förstod vi ändå att gränsen var nådd. Medan K fick hejda sig från att nita honom grät jag hejdlöst vid vår sons säng där han låg förlamad och läkemedelsintoxikerad och med en suprapubiskateter för att smärtan slagit ut blåsfunktionen.
 
Kanske inte så märkligt att ett förlåt från vården skulle värma en frusen mammasjäl.

I dag är en bra dag. IVO (Inspektion för vård och omsorg) har äntligen kommit till avslut i min sons ärende kring den vård han fått i Norrbotten, den operation som gjordes och medfört 6 år av svår smärtproblematik som negligerades, förminskades och förklarades med kompisbrist, skolproblem och att föräldrarna inte älskade honom. Och en massa andra djupt sårande, kränkande åsikter från en vårdkader med bristande insikt om neuropatisk smärta och dess konsekvenser.
 
De riktar kritik mot bristande samverkan mellan klinikerna.
 
Vi har inte fått hem beslutet själva. Min vän C berättar när jag går till jobbet vad hon minns ur minnet när hon läste i lokaltidningen.
 
Jag gråter en skvätt efter samtalet. Så många år det gått.
 
Jag funderar vem som ställs tills ansvar? Om det ens fläktar till på sjukhuset eller om allt bara är som vanligt.
 
Om detta ska förhindras att det händer igen behöver det vara förenat med ansvar att vara doktor. Ansvar att se till att bollen lämnas till den bästa kompetensen. Det ansvaret slipper man om man vill.
 
Jag önskar bara att någon enda modig människa på sjukhuset lyfter luren och säger förlåt. Förlåt att vi inte trodde dig. Förlåt för konsekvenserna det gett med sex förlorade år. Förlåt för sex års lidande som vi nonchalerade.
 
Jag tänker på den lille hunden som vi misslyckades med vården i kring så illa att han behövde amputera ett ben. En ren vårdskada. Hur hela personalen led och skämdes och önskade att det kunde göras rätt och göras om. Hur modiga de var. Gick in och stod öga mot öga med förvirrade, ledsna ägare. Stod kvar i stunden i deras ångest och förtvivlan. Vi erkände att det blev fel. Vi står för att misstaget är vårt. Vi gjorde en kvalitetsavvikelse och en vårdskadeavvikelse. Pratade om det.
 
Jag tror aldrig det kommer att hända igen. Mitt i all bedrövelsen hur illa det blev kände jag mig ändå stolt över alla fina medmänniskor i personalen.
 
Det är en Lex Maria när det är på riktigt. När ansvaret bottnar och rutiner ses över. När det finns någon som lyssnar på ens förtvivlan och möter ens ångest.
 
Vår son kommer aldrig att få ett förlåt.
 
Ingen kommer att hållas ansvarig.
 
Vården är en koloss som är oantastlig för den lilla, drabbade människan och dennes familj.
 
Men ändå. Jag anmälde ärendet till Socialstyrelsen en natt för fem år sedan som förtvivlad mamma. Skrev om 13 besök till jourcentralen där vi gång på gång kastades hem. Att ha vansinnigt ont och vara 12 år när man är nyopererad är ett suspekt beteende och beror på andra saker.
 
Socialstyrelsen såg inga fel begångna. Jag läste första meningen i deras beslut. Slängde den tjocka pappersluntan i återvinningen. Orkade inte läsa hur det kunde vara rätt handlagt. När det var så absurt galet alltsammans och vi hade en son i rullstol som inte kunde gå eller kissa.
 
Så ändå. IVO har gjort en pudel när vården anmälde sig själv. Nu återstår att se vad vården själv drar för slutsatser.

Jag läser Schibbyes och Perssons 438 dagar, två journalisters resa till Etiopien för att bevaka politiska läget i mer eller mindre laglöst land. De åker fast och in i fängelse och döms som terrorister med bräckliga bevis. Deras öde beseglas i domstol och deras enda chans är att be om nåd. De beskriver anpassningen till det kaos som råder på fängelset med dålig mat, trängsel, vattenbrist och angivar-och mutkultur. Hur de slits mellan hopp och förtvivlan. Familjen som kommer med proviant och förnödenheter. Andra som inget har eller får. Som får sova på golvet. Dö bland lössen och diarréerna.

Det fascinerar mig att det finns människor med sådant rättspatos att de är beredda att offra allt. Det är lika intressant att fundera över hur jag själv skulle kunnat uthärda smärta, sjukdom, ovisshet, brutalitet? Vem man blir och vem man är?

De får böcker att läsa i fångenskap. Bland annat "Även tystnaden har ett slut". Den beskriver fem års lidande som fånge i Sydamerikas djungel. Hon är författare. Hon är slagen i bojor långa tider, blir allt svagare av umbäranden och svält och sjukdom men lyckas behålla hoppet om frihet.

Först tänker jag att det är fruktansvärt cyniskt att ge bort en bok om fångenskap till en stackare som sitter fängslad fjärran svenskt rättviseväsen. Men de beställer själv böcker som Flykten från Alcatraz, Papillon och andra liknande. De behöver strategier. Andras strategier.  Hur man håller sig mentalt frisk. 

De gör upp strikta rutiner. Gör armhävningar, börjar bygga ett skepp, odlar kryddor. Får till ett bibliotek. Spelar schack.

De är enormt olika. Diplomaten, den ordbegåvade och den utåtagerande dyslektikern som får lugnas och tystas. De har ingen vänskap att förstöra, skriver diplomaten vid något tillfälle. Men de har bara varandra. Jag tänker många gånger att toleransen för den andre måste ha prövats till det yttersta. Kanske tystas den delen ned.

När de återvänder hem är fotografen utan hem och utan planer. Får sova på journalistens soffa. Deras vänskapsband är urstarka efter ett år praktiskt taget i samma säng.

Det tar tid att läsa boken. Den skapar frågor kring vad som är viktigt. Vad man tror för och står upp för. Hur vardagsmodig jag är själv egentligen. Jag tänker också hur starkt bildminnet är. Hur väl jag minns bilden som sedan är högsta bevisföring - när de som strategi att komma närmare terroristerna håller i deras vapen ute i öknen och blir fotade. Bilden används både i etiopisk domstol som i världspressen och får många att undra. Är de så oskyldiga som de utger sig för att vara egentligen?

http://www.storytel.se/438-dagar-bok-8603 

Phua. Flyttat, packat upp så det går att bo, haft inflyttningsfest och 50-årsfest med jobbarkompisar och idag proppen ur, trött som en tiger. Ögonen tårades när barnen i Liberia får en slant så de mest utsatta flickorna får en chans att börja skolan. Jag följer två bloggar några gånger i veckan, Magda Gads är den som gör ont i hjärtat. Också för att våra hjälporganisationers byråkrati och rutiner krånglat till och fördyrat hjälpen i länderna och att fingertoppskänslan gått förlorad. Läs gärna hennes blogg. Det kan vara det bästa du gör ikväll.

Det svåra är att veta hur man hjälper bäst. Känslan av vårt absurda överflöd gentemot dessa fattiga, utsatta människor blev extra tydlig när jag tog fram silverljusen till festen och vart och ett av dem var inplastade. Vi lever i en bisarr värld.

http://magda.cafe.se/fn-united-nonsens/

"Hur känns det då - att flytta?"

Jag känner mig fantasilös och tråkig. Skulle kunna utbrista något. Typ:

"Jättespännande"

"Kul"

"Lite läskigt"

"Nystart"

Ibland gör jag det. Av hänsyn till den som frågar. Som lika lite vill ha ett uttömmande svar som alla gånger det frågas hur man mår.

"Jo tack, lite jobbigt med gikten när det är så här kallt och mina bihålor är täta på ena sidan så jag har suttit och sovit hela natten och då har min ischias i högerbenet tagit fart, jajamensan, men annars är det bra."

Jag känner mig mest tom. Fokuserad. Packar ner saker. Och packar upp. Typ skärbrädan var inget bra att packa ner fem dagar före flytten. I dag viker jag kartonger själv. Betraktar botten på lådan och funderar om den brukar se ut så där med två flärpar. Försöker se i en annan låda men ger upp för jag ser inte botten om den är flärpfri utan att packa upp allt innehåll. Tänker att K inte märker flärparna om jag snabbfyller lådorna innan han kommer hem.

Det är segt att gå upp för att dagen som stundar består i packande. Och det sista börjar bli svårt. Julsaker tillsammans med några böcker och ett par tavlor. Jag skriver garage. Förtränger att vårt lilla garage i Sundsvall redan är fullt när vi kört ner våra utemöbler och några grejer till.

Vi suckade båda när skotersläpets drag sticker ut i gatan. För stort för uppfarten. Nu behöver släpet ett annat hem.

Ja. Down-sizing är inte lätt. Och mitt i flyttandet är det svårt att hitta känslan för att flytta. Jag bara gör. Tömmer. Packar. Slänger. Det tar aldrig slut.

Nyåret blev lite tårfyllt och sentimentalt med de två familjer som vi haft vid vår sida i alla år i Piteå. Jag blev påmind om hur jag gjorde entré i deras medvetande. L:s fru berättar att jag parkerat tjänstebilen utanför dagis där deras hund stod knuten medan L lämnade in sina små telningar. När han kommer ut står jag och hänger bredvid bilen och säger:

- Jaha, hur många timmar ska hundstackarn stå bunden här?

Nästa historia är när doktorinnan A:s mjölkproduktion sinar med lille gossen. Detta utspelar sig under min tid som distriktsveterinär och kan ha påverkat min bedömning av läget. Med stor inlevelse berättar hon på nyårsnatten hur jag påekat att om hon varit mjölkko hade hon fått gå till slakt.

- Det är bara M som kommer undan med såna kommentarer, påpekar K torrt.

Jag är nog lite lik min far och är krampaktigt skojig. Jag tänker på det i eftertanken kranka blekhet när vi flyr vårt flyttröjande och ser på sonens fotboll istället. Där möter jag ett par mjölkbönder uppe på läktaren, som jag inte sett på tio år eller så.

- Jaha, hej, känner du nu igen oss? säger de och vinkar.

- Förstås! säger jag. Fan vad gamla ni blivit.

K ser besvärad ut. Jag tycker jag är ärligt skojig.

Men hur det känns att lämna alla vänner och bekanta på riktigt, det har jag inte hunnit landa i. Kanske lika bra. Men det känns ledsamt när jag kramar beniga C efter bjudmiddag på stan. Hon kramas med båda armarna och det är extraordinärt. Beniga C gillar inte att kramas hit och dit.

Tur att det finns telefon. Nu åter till flärpfunderingar.