Medelåldersbloggaren returns

Jag är på eget neurologbesök. För min myelit, den där inflammationen som dök upp i ryggmärgen för snart tre år sedan. Oönskad.
 
- Gå till höger i korridoren och gå mot geriatriska, säger damen i kassan vänligt.
 
- Så passande, säger jag ironiskt.
 
Jag upptäcker att två andra sitter och fyller i sitt frågeformulär som jag också fått men inte orkade läsa. Vem bryr sig om svaret?
 
Läkaren är lugn och metodisk och väldigt prestigelös. Föreslår lite doseringsändring av mina gabapentin om jag vill. Föreslår D-vitamintillskott i hög dos eftersom studier på senare år visat att det kan vara gynnsamt för att minska MS-patienters skovaktivtet. Låter vettigt. Jag funderar över min vän L, som har en besvärlig MS, fått detta tips? Jag har ju inte MS heller. Men eftersom det alltid finns en start på nervsystemattacker så är det inte fel att förekomma, resonerar läkaren. Därför följer man upp med magnetkameran också. För att i tid se skador som man inte märkt av själv. Svensk sjukvård när den är som allra bäst.
 
Allodynin (dvs felaktig tolkning av impulser av nervsystemet) är ungefär som den brukar. Vibrationsgaffeln på fötterna uppfattar mitt nervsystem som nål i foten. Försiktig beröring uppfattas som smärta. Kontroll av reflexer genom att dra en pinne under fotsulan är som vanligt olidligt.
 
Jag är fortsatt svag i fotbladen och han tycker att jag har droppfötter. I övrigt är jag stark som en björn och frisk som en nötkärna.
 
Vi diskuterar kommande magnetkameraundersökning. Han säger att deras nya kamera är bredare och att man inte behöver spännas fast i en ansiktsmask. Och att man får ett par spegelglasögon så man ser ut i rummet. Han tror att det räcker med Stesolidtabletter.
 
Jag känner hur jag får hjärtklappning bara vi pratar om det. Vi berör hur rädd jag var första gången när jag låg med svaga, bortdomnade, smärtande ben och trodde att jag skulle dö. Hur jag vispade med dem utan att det märktes när hjärtat hamrade under bröstkorgen. Och hur jag sedan dess är rädd för att bli lika rädd.
 
Men jag djupandas och säger ja till ett försök. Om ingen blir stressad eller sur om det inte funkar. Var med om det i Piteå. Suckande sköterskor som låter mig förstå att de missar sin lunch för att jag krånglar.
 
Han försäkrar att det är helt ok.
 
Han kollar blodtrycket. Det är högt.
 
- Det här är inte bästa stället att kolla på, säger han. Men är nog bra att följa upp.
 
- Ja, säger jag. Är styrigt på jobbet också. Två erfarna kollegor har sagt upp sig.
 
Jag går hem. Huvudet dunkar av stress kring bemanningssituationen. Och av sorg över att förlora två av mina närmaste vänner på jobbet. Jag har kunnat luta mig mot dem och vara ärlig i mina tillkortakommanden under året som varit. Det har betytt mycket. Det har betytt allt.
 
Jag informerar i veckobrev om uppsägningarna, åker in för att medarbetarna vill träffa mig. Jag tror på ärlighet i en situation som denna. Inte vara klämkäck att det ordnar sig. Jag behöver hjälp. Hjälp med kontakter till bra personer att rekrytera.
 
Det är en svår balansgång. Jag går utanför komfortzonen gång på gång i min roll som chef. Försöker lita på min intuition vad som är bäst. Och min moraliska kompass. Jag tror de flesta genomskådar en chef som försöker släta över för att lugna sina medarbetare. Jag vet att det ordnar sig, men att det kommer att krävas många timmar av rekryteringsarbete för att nå dit.
 
Det är svårt att vara chef. Man nås bara av selekterad information. Det finns många som tycker till i ens frånvaro men som är tysta när chefen är på plats. Det finns språkrör som känner sig svikna av sina arbetskompisar när ingen backar upp. Jag har sett mönstret på alla ställen jag jobbat. Det går igen.
 
Jag kommer aldrig att skjuta budbäraren. Jag har sett alltför många som fått klä skott för det som egentligen är mångas tankar. Budbäraren är en viktig länk att vara rädd om. En modig person som vill skapa förändring och som tror att chefen vill lyssna. Tystnar budbäraren tystnar en viktig väg in i verksamhetens kärna. Dit jag inte har access.
 
Räcker jag till? Nä, troligen inte som jag borde. Men jag försöker räcka till. Det får duga. Tillräckligt bra. Det är annars man vittrar sönder. När man försöker mer än man förmår.
 
När jag möter kund och hund/katt är jag inne i komfortzonen hela tiden. Det är ett okomplicerat möte. Jag får dessutom feed-back och uppskattning. Som chef navigerar jag ofta helt utan feed-back. Det är ett svårt och ensamt uppdrag. Uppskattning är ingen vardaglighet. Förutom ett enormt stöd från mina chefer. Utan dem skulle jobbet varit omöjligt svårt.
 
På kvällen ringer en kollega på väg hem från jobbet.
 
- Hur mår du i allt det här? frågar hon.
 
Jag blir tårögd märker jag. Nu också.
 
I morgon är en annan dag. Den väcker mig med flödande solsken.

När jag själv blev sjuk i okänd sjukdom och var på neurologen i Umeå med MS som ett huvudspår letade jag på nätet efter andras erfarenheter. Jag hittade den här bloggen, som jag sedan följer - dels på grund av att jag tycker hon skriver bra men också har en svart humor som jag gillar. Läs gärna hur hon ser på vården som multisjuk. Det är en ledsam läsning att ha gett upp hoppet att vården ska hjälpa en.
 
Min egen son, då kanske 13-14 år, skadade sig på studsmattan. Eftersom han saknade känsel i benen sedan ett år och därför inte kunde berätta hur illa det kändes utan vi bara kunde se hur knäet svullnat upp bestämde vi att kolla upp det hos läkare.
 
- Varför det? Vad kan en läkare göra?
 
Redan då hade han förlorat hoppet kring vad vården kunde åstadkomma.
 
https://morethanms.wordpress.com/2015/02/24/om-du-moter-en-lakare-i-skogen-spela-dod-sa-gar-hen-ivag/

Dr YY ringer från smärtenheten i Sundsvall. Han har läst mitt mejl. Det där jag skickade i frustration över att specialistvårdsremissen ogiltigförklarades av Västernorrland och de inte ens ville träffa honom utan hänvisade till vårdcentral. Det där mejlet jag skickade till alla i vårdhierarkin från landstingsdirektör och neråt. Alla jag kom på.
 
Dr YY frågar vem som skickade brevet. Jag säger att jag slängt det för att jag blev så arg. Dr YY säger att remissen från Norrbotten gått till fel ställe i Härnösand där man har hand om funktionshindrade men inte smärta. Jag förstår inte riktigt om remissen nu sniglat sig till rätt klinik eller om det är mitt mejl till högre ort som föranlett ett visst letande efter remissen.
 
Ringer man inte om man får en remiss som verkar felriktad och kollar om det blivit rätt? Eller föralldel skickar den vidare till någon klinik som verkar lämplig för frågeställningen?
 
Jag blir helt matt.
 
Hursomhelst verkar Dr YY inställd på aktivera specialistvårdremissen. Men han behöver uppgifter till vilken enhet den ska ställas. Norrbottens remiss saknar adress-och kontaktuppgifter till Karolinska.
 
I förbigående säger Dr YY att han övervägt att anmäla den kollega i Sunderbyn som ansvarat för sonens recept, så åt h-e anser han att hans medicinering av en ung man med smärta är.
 
Jag drar efter andan. Går till jobbet. Det skramlar tomt i huvet.
 

Sista besöket hos dr B i Piteå. Jag följer med. Vi är djupt oroade över glappet som kommer att bli mellan att sonen får träffa den nya dr i Sundsvall och vi skrivit över honom till Västernorrland - ett moment 22. Vi kan inte behålla honom skriven i Norrbotten för då kan han inte bokas in på den nya vårdcentralen.

- Kan du lova att du skriver ut det han behöver tills han träffat sin nya läkare? frågar jag.

Han bedyrar att det inte kommer att vara några problem. Han sköter förskrivningen till dess att vi har kontakt. Jag säger att det troligen kommer att dröja in i februari. På nytt lovar dr B att han fixar det som behövs.


Vi går därifrån.

- Jamen, det var ju bra, säger jag till sonen. Det ordnar sig ska du se.

Hans läkemedel skrivs ut i små förpackningar utan att itereras, det vill säga man behöver ideligen kontakta dem för att det är slut. Det är jobbigt men ok. Så länge allt fungerar.

Så idag. Två av medicinerna är slut. Båda sorterna ger stora utsättningsbesvär. Förutom smärtökning och ångest över att inte ens veta när man får nya. Vi kontaktar Cederkliniken. Det är tvärnit. Inga mer recept. Det har dr B skrivit i journalen.

Det är en vecka till vi träffar nya läkaren. Jag har redan skrivit på mina Vårdkontakter att vi önskar komma i kontakt. Ingen ringer. När jag ringer på till dem meddelar telefonsvararen att de har mycket att göra och jag kan prova ringa en annan dag/tid.

Jag ringer 11717. Frågar var man ska vända sig. Hon har inget bra svar på det men låter ärligt beklagande på rösten. Jag frågar om möjligheten att skicka egen remiss utanför Landstinget. Det verkar nytt där också. Hon ber att få återkomma. Hon ringer upp och ber mig kontakta Patientnämnden.

Jag har svårt att samla tankarna i det egna arbetet. Jag försöker förstå hur vården kan kollapsa runt vår sjuke pojke utan att det är någons fel eller  en enda person försöker hjälpa oss eller känner ansvar.

Jävla skattefinansierade vård. För vems skull finns den? Verkar inte vara för patienten.

Vi åker till Karolinska. Kör bil eftersom landstinget i Västernorrland inte accepterar en specialistvårdsremiss från Norrbotten. Smärtrehab som skulle ompröva den har stängt dörren och ber sonen vända sig till distriktsläkare. Vi tränger ihop hos oss dottern.

Vi träffar doktor G och psykolog M. De är välinsatta i vad som hänt, men kopplades bort när sonen kom över på vuxensidan. Det är det största misstaget vi gjort att vi gick med på att han överfördes till Sunderbyn.

Vi pratar om att verksamhetschefen i Sunderbyn rekommenderar oss att remittera oss själva. Hur knasigt det är. Hur f-n en välgrundad specialistvårdsremiss kan spolas ner i toaletten i nästa landsting utan att man ens orkat träffa patienten.

 

Dr G vet inte så mycket kring egenremiss. Det är nytt sedan 2015.


Jag tänker att det är djupt orättvist att patienter ska behöva strida för korrekt vårdnivå. Att vården sviker patienten. Ansvaret rinner av alla som borde ta sitt ansvar.

Jag mejlar landstingsdirektören i Västernorrland. Mejlet andas den desperation och uppgivenhet vi känner inför att behöva strida för rätt vård. Våra krafter är svårt prövade. Det här kan inte vara rätt.


Vi överväger att gå till tidningen. För principens skull. Absurditeten och tidsdränaget att inte remisser gäller vid flytt.


Jag mejlar också den som är ansvarig för Lex Maria på Sunderby sjukhus. Vi har inte fått veta mer än som stod i den lilla tidningsnotisen. Jag var djupt involverad i att rekonstruera alla vårdmissar under försommaren 2014. Det vore inte mer än rätt att  vi får läsa utlåtandet.

... och tiden går ....