Visar inlägg från februari 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Egen vårdbegäran

Jag får svar från verksamhetschefen. Beklagar vår situation men de har inte gjort nåt fel. X tipsar om att man numera kan skriva sin egen specialistvårdsremiss, en sk egen vårdbegäran. Han uppmuntrar oss att remittera sonen till Karolinska själva.


Karolinska ringer. De tar emot oss utan kostnad en dag istället för två så får vi ta det därifrån.


Jag läser på om egen vårdbegäran. Syftet med egen vårdbegäran är att stärka din ställning som patient och öka tillgängligheten till vården.


Det är inte klokt. Patienterna måste remittera sig själva när vårdkedjan knäcks. 


Sedan ser jag det uppenbarligen inte ens vården vet. Man kan bara remittera sig själv till specialistvård inom länet. Ridå.


Aldrig har det väl varit så ojämlikt att inte bo i storstan med dess vårdtillgänglighet.  
 

Käraste storasyster

Storasyster T delar mitt inlägg med tillhörande text som är så utlämnande sorgsen att tårarna försvårar läsningen.


En del av er har en liten aning, några vet lite mer, och ganska många har kanske aldrig haft en aning. Det är väl så det är i livet - vissa saker delas inte. I det här fallet av rent personliga skäl.

Jag trodde och hoppades väl att det aldrig skulle komma till en punkt där en av få utvägar skulle bli att dela ut livet som ett mörkrets smörgåsbord på sociala medier. Snart sju år in i eländet börjar desperationen, maktlösheten och den där brinnande men oftast väl dolda ilskan ...att sippra genom skynket av självbehärskning och värnandet om att inte involvera fler än nödvändigt.

Jag skriver det här inlägget i affekt och frustration, men också med skuldkänslor och ett slags självförakt inför naiviteten som jag alltid har värnat så mycket om att få behålla. Jag skriver det här inlägget medan samtalet från jullovet spelas på repeat i mitt huvud. Samtalet där jag lovade att det som nu har hänt omöjligt kunde ske. Samtalet där jag intalade både mig själv och min, skulle det visa sig med rätta, djupt oroade lillebror om att allt skulle lösa sig. Att det var nu, just den här gången, som någon annan skulle ta över ansvaret, styra båten och hissa segel. Det kändes fullkomligt orimligt att en flytt från Piteå till Sundsvall skulle kunna innebära en utskrivning från vårdkontakten i Stockholm. Vårdkontakten som ändå mitt i allt utgjort ett slags centrum mitt i slasktratten som ett smärttillstånd innebär inom vården.

Naivitet fungerar inte inom vården. Löftet om en komplikationsfri överskrivning gick om intet redan innan alla flyttkartonger hunnit packas upp.

Jag vet att jag förmodligen för många av er är den facebookkompis som skriver de längsta, mest uttömmande och kanske också mest bortskrollade inläggen, men den här gången vill jag be er om en tjänst. Det kanske inte gör någon skillnad - sociala mediers inflytande är säkert i många fall överskattat, men om inte annat kanske det kan bidra till insikt om ett problem som ingen borde behöva möta.

Vi förväntar oss att vården finns där när sjukdomen en dag knackar på dörren, och det är så det både ska och i många fall också fungerar. Men sedan finns fallen när det inte riktigt går som det är tänkt, när vårdsystemet får kalla fötter inför sin egen oförmåga och otillräcklighet. Gånger när löftet om att lindra, trösta och stå pall inte hålls. Inte ens efter nästan sju års lidande. Sådana gånger får inte finnas.

To be continued

Jag skriver (ännu) ett mejl till alla i övre hierarkin i norrbottniska vårdapparaten. Ni får gärna dela inlägget. Kanske det gör något för den allmänna desillusionen...
 
Hej X, Y och Z!
 
Jag skriver till er i frustration och sorg över en vård för vår son som ännu en gång havererat och XX (sonen) drabbas. I mejlkonversationen nedan ser ni vår stora oro för att flytten till Sundsvall skulle medföra att specialistvårdsremissen till Karolinskas smärtenhet skulle gå om intet. Om och om igen har vi bett om en försäkran att remissen gäller och att det finns en betalningsansvarig.
 
Ganska omgående efter vår flytt den 9 januari fick vi beskedet per brev från Sundsvalls rehabmedicin att de inte har tid att träffa XX och att skrivande dr anser att hans medicinering är oskälig för benign smärta och han hänvisar honom till en vårdcentral för hjälp. Det är hånfullt att göra så med en 19-årig kille med omfattande och långvariga problem med en smärta bortom förståndet. En människa med andra åkommor än smärta med motsvarighet till hans omfattande problematik skulle inte föras tillbaka till primärvårdsnivå.

Norrbotten vill inte betala för hans specialistvård och Sundsvall har sagt nej innan de träffat honom - och de har inte tid.
 
IVO har sagt sitt i detta ärende och uttrycker stark kritik mot hur hans vård har skötts inklusive bristande överföring mellan kliniker. Detta är ytterligare ett exempel.

XX har tid på torsdag på Karolinska, men ingen vill betala för resor, uppehälle eller deras bedömning.

Vad gör vi nu tycker ni? Vilket ansvar ser ni att ni har när vi blivit lovade utan att det fungerar?
 
En väldigt ledsen mamma,

Nyare inlägg