Medelåldersbloggaren returns

Idag vill jag berätta om C. Hon har överlevt cancer. Och imponerades av omhändertagandet och informationen. Tuff behandling men hon tog sig ut på andra sidan.


Men för tre år sedan fick C en svår lunginflammation. Hon hade svårt att andas, låg inne för behandling och fick byta antibiotika flera gånger. Lungorna vill inte klarna upp på röntgenbilderna. Sedan märker C att hon börjar se dåligt. Hon går till optikern. Det vill sig inte. Synen försämras alltmer. C tappar modet och blir deprimerad. Hon börjar få kramper i svalget och ser allt sämre. Hon bedöms som deprimerad och stressad. C ordineras kramplösande och nervlugnande bensodiazepiner. Svalget fortsätter att krampa. Doktorerna bedömer att det beror på ångest. De byter till andra neuroleptika. Inget hjälper.


C skrivs in på psykiatrin. Hon får elchocker mot sin depression. Närminnet försvinner och hon lever i ett töcken av alla läkemedel hon får. En överläkare börjar till slut ifrågasätta om C är på rätt plats. Om hon kanske är fysiskt sjuk. Hennes 60-årsdag passerar utan att hon minns hur och en dag vaknar hon upp på intensivvårdsavdelningen efter ett krampanfall.

Hennes hjärta skenar. Sänkan ligger på 150. Psykiatern säger att C är den friskaste psykpatient hon haft. Hon remitterar till neurologen. Alla läkemedel som sätts in och ut, C skriver ut sig själv. Hon har svårt att andas och är medtagen. Men hon vet att hon måste bort från psykiatrin. Hon har stort stöd från den psykiater som misstrodde den psykiatriska diagnosen. Men även hon får inrätta sig i systemet fast hon ser hur C lider.

C väntar och väntar på att få komma till neurologen. När 89 dagar gått ringer hon och frågar när det är hennes tur. Svalget krampar. Det krampar runt ögonen så hon varken kan läsa eller köra bil. Hon har svårt att få luft. Det rinner ur näsan. Hennes liv är satt på vänt. Varje minut är en kamp som hon inte längre orkar.

Men neurologen har inga doktorer säger sköterskan när C ringer. Inga tider. De vet inte när det går att få komma för C. Hon skriver i förtvivlan på sin Facebook om sitt lidande. Hur hon inte vet hur hon ska orka sig genom dagen men varje kväll konstaterar att hon i alla fall överlevt. C är för trött och slut och sjuk för att kriga mot dörren som stängs framför henne. Att ringa ett samtal är övermäktigt och att få veta att de 89 dagarna kommer att bli ännu fler är mer än hon klarar att ta in, än mindre orkar hon stå på sig, ifrågasätta, vara besvärlig och kräva sin rätt. Hon vet inte riktigt heller. Vad har hon rätt till?


Året som varit har tärt på krafterna. Alla läkemedel som getts på fel grunder. När hon egentligen har en ännu odiagnosticerad sjukdom som förgör henne. Elchocker och lugnande och antidepressiva som knäckt kraften och minnet.

Jag pratar med henne över Messenger. Varje ord är en kamp mot krampen i svalget. C kippar efter luft. Jag gråter av frustration hur hon inte kan vara prioriterad i sitt helvete på jorden.

Vad har hänt med vår sjukvård? Var har empatin tagit vägen? Prioriteringen av de allra sjukaste och svagaste som saknar röst för att de för en daglig kamp att överhuvudtaget orka leva genom dagen? Vi har hög läkartäthet i Sverige och i förhållande till andra länder få som söker vård.

Vad gör de av sin tid när de inte har tid att hjälpa våra sjuka medmänniskor? Vem prioriterar deras agenda? Att titta på vilka landsting som håller sina vårdgarantier är en deprimerande läsning. Vad blir konsekvenserna när de fallerar? Hur mycket lidande finns det bakom underprestationen?

Vem kan tycka att det är rimligt att C ska vänta på vård i 90 dagar plus moms?


Jag sover dåligt på natten. Vaknar och känner ångest och vanmakt över C:s situation. Hennes ansträngda andning och svaga röst som kommer i stötar mellan andetagen. Mest av allt är jag förbannad på riktigt. Det behövs en folkets revolution för att få en vård som har patientfokus.

Den landstingsstyrda vården är i ruiner.


Idag orkar C ringa och kräva sin rätt. Hon får plötsligt en tid. Om 18 dagar. 

C åker på akuten.  Behandlande läkare säger att när hon stått ut så länge får hon vänta på sin tid om 3 veckor.

Sjukvård i Sverige 2017. 

Hasse är en präktig vorstehhanne på 5 år som sedan fem dagar börjat salivera och tappa aptiten och varit ovillig att gå. Han har väldigt svårt att gå nerför trappan hemma så matte får bära honom.  När han legat en stund blir det lite bättre men han försämras snabbt igen av rörelse.


Hasse rör sig allt sämre och har dålig svalgreflex. Matte passerar mig före jobbet med sin sjuka hund för en bit mat och jag tittade på honom på altanen. Som ni kan se så rör han sig allt stelare och styltigare med benen när han gått ett par varv. Jag böjer i nacke och känner på muskler, men har är helt obesvärad. Efter att ha vilat en stund går det bättre igen att gå. Även om det är långt ifrån hans normala jag (då han inte skulle varit kvar på vår lilla altan någon längre stund).


Jag misstänker myastenia gravis som är en autoimmun sjukdom som angriper signalämnet mellan nerv och muskulatur. Sjukdomen kan uppträda till följd av en tumör i thymuskörteln framför hjärtat som startar en sjuklig aktivering av immunsystemet. Ibland hittas ingen förklaring.

Många får sväljningssvårigheter och en förstorad matstrupe som gör det svårt att behålla mat. Ofta får de ner mat eller magsaft i lungorna när matstrupen förslappas och får en kemisk lunginflammation som kan vara mycket aggressiv.


Det typiska är att gångförmågan försvinner allt eftersom den lilla mängd tillgängliga signalämne som finns har förbrukats. När man vilar en stund så bildas nytt ämne och beroende på hur aggressiv antikroppsattacken är mot actetylkolinet så kan man gå en liten bit igen tämligen normalt. 

Diagnos ställs med ledning av symtom och ett blodprov som påvisar antikroppar mot signalämnet acetylkolin. Man kan också spruta med ett motsvarande ämne som kroppen producerar i hög dos och konkurrera bort de blockerade antikropparna. Hundarna ska då röra sig utan hinder inom en halvtimme eller så.

Hasse har en matstrupeförstoring på röntgen. Han får tabletter (Mestinon) med styrkt misstanke om Myastenia gravis och dagen efter är han som synes rätt pigg där han går och sprayar husgrunden!   Han till och med försöker stjäla några bruna kulor lite oförhappandes efter att ha ratat torrfoder under nästan en vecka. Heja Hasse!

Tabletter är ett behandlingsalternativ om de inte har en lunginflammation och matstrupen är jätteslapp. De hundarna bör vårdades på sjukhus eller avlivas. 

 
Jag har själv bara behandlat ett par tre hundar under 25 år. Men lite trolleri är det allt eller hur ?

Jag beställer tid på Fotverkstan. Jag fnular på om jag ska köpa mig en graciös fot med vackra färdigmålade naglar medan jag sitter på en oskön pall utanför hans verkstad. 

Jag river av tejpen och kliver in. Han betraktar min vänstra fot och säger att den ser bredare ut än den högra. Jag böjer mig fram på britsen över magarna och spanar ner på fossingarna. De ser ut som vanligt? Långt borta och så. 

Jag får promenera på ett löpband och filmas bakifrån. Min vänstra fot åstadkommer ett sandpapprande ljud mot bandet. Jag försöker diskret piaffrera med benet som jag sett kusarna på EM göra. Men då börjar högerfoten sandpappra sig istället. 

Jag kliver av och vi tittar på film av  mina fötter bakifrån i skritt. Jag får stå på en spegelpall. Han pekar och berättar hur hälen flyter ut. 

- Du har en trasig hälkudde, säger han.

- Vad är det som gör ont där i bakre delen av hälen? 

- Det är hälbenet.

Aha! Jag har drabbats av hovbenssänkning. Som en häst fast i hälen.  Hästar får det efter att ha inflammerats i fötterna och haft fång. De är ofta cylinderformade i kroppsform. Som jag. Min gång är också smålik en fånghäst.  

Fotverkstan ska nu göra sjukbeslag att lägga in i skon som trycker ihop hälen och stöttar hålfoten.  Han hade ingen ny fot på lager. 

Jag läser att hälkuddeont ofta får fel diagnos och tas för plantar fasciit  (hälsporre). Men att det egentligen är en ganska enkel diagnos. Han pekar på det typiska bubbliga utseende som blir i periferin av hälen när fettkudden mår dåligt.  Jag tänker att fotspecialisten jag träffade på försommaren ville ha det till en plantar fasciit fast det onda inte satt efter ligamentplattan. Jag har själv märkt att den mest smärtlindrande tejpningen är att tejpa ihop hälen. 

På fredag kommer de. Sulorna som ska ge mig ny kuddning till hälbenet. 

Har du rätt diagnos för din onda fot?

För fem år sedan idag känner jag den starka samhörighet med min familj som finns i svåra stunder. Det är då det blir tydligt och värmer inifrån och ut. Jag är vid den tiden inskriven på neurologen vid Norrlands Universitetssjukhus efter att ha vaknat en morgon med bortdomnade ben som är svaga och isande onda.

Dit kommer jag efter en fasansfullt frustrerande vecka inlagd på strokeenheten i Piteå när jag till slut lyckas övertala verksamhetschefen att jag behöver remitteras.

Stafettläkaren är sjuk och en underläkare försöker överleva dagen på avdelningen bland gamla, förvirrade och multisjuka som oroas att de kommer att skickas hem och ingen finns där för dem som kan hjälpa dem. De talar med små stämmor med doktorn, vädjande, om bara en dag till så dottern kan ta ledigt. Blåslagna efter att ha fallit, med fula bensår, synnedsatta. Deras underläge är smärtsamt tydligt och ångesten i deras bröst vibrerar som vilsekomna svalor i rummet. Jag känner tacksamhet att hjärnan fungerar som vanligt och att jag kan argumentera för min situation. Utan diagnos. Och hyfsat ung ändå? 


Familjen kommer ner och hälsar på under helgen. Jag åker rullstol i minnenas 80-talsallé  när jag pluggade i Umeå. Maken vill kolla in IKSU, som vuxit från en liten ankunge till en vacker svan. Jag stapplar upp och vi kramas framför entrén. Dottern fångar oss med sin kamera. Bilden kommer upp i mitt Facebookflöde och är en markör för före och efter. Före och efter sjukdom. Men också en markör för att familjen finns där för varandra när livets råttfälla har slagit igen och inget är oss givet längre. Det är en insikt jag inte vill vara utan.


Tiden efter jämför jag förmågor som förlorades med de som återerövrats. Att jag kan gå uppför en trappa istället för att ta hissen. Att smärtorna är uthärdliga jämfört med då. Att jag kan ta på ett par vanliga skor och går fortare än vår pensionerade städerska i korridoren.

Men allt eftersom åren går och framstegen stagnerar slutar jag omedvetet att jämföra eller känna mig tacksam. Det tar två år innan jag slutar vara arg och någon form av acceptans infinner sig. 


Att bli sjuk från fullt frisk riskerar att rasera ens självbild och man behöver ompröva den för att kunna gå vidare. Så länge diagnos saknas eller man behöver strida för sin utredning eller både och är det inte läge för det. De flesta vill inte vara sin sjukdom. Det förutsätter att man inte är övermannad av den.


Idag lever jag i någorlunda fred med de restsymtom jag fått av min ryggmärgsinflammation. Bilden på mig och min man är en mild påminnelse om att jag har mycket att vara tacksam för. De människoöden jag mötte på neurologen gjorde mig redan då ödmjuk för min i sammanhanget lindriga sjukdom. Hjärntumörsdiagnosticerade mannen som hade sin sexåriga dotter med sig under utredningen för att exfrun och mamman vägrade ha henne på hans vecka, myastenia-krisande damen från Gällivare som hade huvudet kollapsat mot bålen och kämpade för att få luft, mannen som totalförlamats  efter fall mot en sten...

Fem år sedan men det känns som eoner av tid har gått. Tre jobb sedan. Intensiv introduktion i veckan med speed-dejting på Jordbruksverket känns inspirerande, nystartande och spännande. Entreprenörsanda, kvalitetstänk och arbetsmiljöfokus. Strategisk roll så jag kan spara mina steg till skogen med hunden. Bästa stressreduktionen och helt livsnödvändig för mig.

Jag har hamnat rätt. 

PS. Om du vill får du gärna hänga med i gruppen Medelåldersbloggaren returns.




      

Trendspaning i verkligheten.

Det går att göra skillnad om man vill. Bakom en annons finns ansvarskännande personer som kan reagera och agera om man ger dem chansen. 

Därför bestämmer sig Hööks att sluta använda trubbnosiga hundar i sin reklam efter vänligt påpekande från några kollegor att raserna har hälsoproblem och mediaexponeringen är olycklig  (inte minst de extrema typer som använts i deras reklam). 

Minskad hausse i reklam = minskad efterfrågan = minskat illegalt flöde av trubbnosar från puppy mills = även registrerade hundar får möjlighet att bedriva avelsarbete i lugn och ro = alltid bra för hundrasen oavsett vilken . 

Vi får inte ge upp att försöka åstadkomma förändring och att uppmuntra goda exempel. 

Tack kollegor för den tid du tog dig för att skriva till Hööks och andra som använt extrema trubbnosar i sin reklam för att de är poppis.  Du bidrog till nåt viktigt!