När jag sitter i sängen på neurologen 2012 är benen bortdomnade och svaga. Smärtan far som kalla blixtar i benen att själva beröringen av lakanet är outhärdligt. En fysioterapeut kommer in till mig på rummet. Jag har fått diagnosen myelit (ryggmärgsinflammation) och är stressad över möjligheten att det är det första tecknet på MS. Jag har hunnit läsa spaltkilometer om myelit av olika slag och är allt annat än lugnad.

- Det kan vara stress också, säger hon oväntat.


Jag kisar tvivlande på henne där hon står vid min sänggavel. Vänta va?


- Stress? Hur menar du nu?


- Massor med människor är det med dina symtom, säger hon.


Jag bär en ryggsäck som är fylld till bredden av stress efter att ha varit runt med vår son i vården efter hans operation som elvaåring. Många månader har vi varit på sjukhus. Jag har revolterat mot förklaringsmodeller som "psykisk pålagring" och "om du bara förstår att dina föräldrar älskar dig så går det över" och stått på darrande, utmattade ben när barnavdelningen ville skicka honom till psykiatrin den där första sommaren då han fått förlamade ben, två halsflussar, kronisk Citodonförstoppning, ideliga urinvägsinfektioner i sin urinkateter och dimsyn av de läkemedel de provade för att hjälpa mot smärtan och låg som en mager, kraftlös fågel i duschen på en duschdyna för att han inte orkade annat. Psykiatrin slog ifrån. För stora vårdbehov. Vi föräldrar vilsna, slutkörda, oroliga. Min pappa samtidigt döende i prostatacancer, ensam och utsatt och hemskickad av vården fast han fallit och hittats med svartnande blåmärken och nedkissad med blodfärgad urin. Jag stängde av för att orka. Jag har inte fullt ut hittat knappen som öppnar upp ännu. Det är en överlevnadsinstinkt som jag tror många föräldrar i liknande situation känner igen.


Livet var svårt då, 2007. Och åren som följde var röriga, krävande, ensamma och förtvivlade. Jag har skrivit mycket om det i bloggen, den kamp vi förde mot vården för att hjälpa vår störste son. Hur vi framhärdade att hans smärta faktiskt verkade ha ett samband med operationen för före det var han fullt frisk och tennisspelande medan han efteråt fick ljumsksmärta, svårt att kissa och slutligen hamnade i rullstol under ett halvår.


Så nu sitter jag i sängen fem år senare och hör att mina symtom beror på stress. Förklaringen provocerar och utmanar mig.


Veckan före jul 2017 bestämmer jag mig för att ta tag i min vänstra droppfot och se om den kan tränas upp. Det är första gången jag går till sjukgymnastiken. Jag har inte orkat, hoppats tillräckligt eller velat. Prioriterat bort.


När jag berättar om min bakgrund och mina förhoppningar att få bättre styrsel i vänsterfoten säger fysioterapeuten:


- Det kan vara stress också.


När jag kommer hem sätter jag mig med pc:n och googlar paresthesias (domningar) + stress. Jag får mängder med träffar från olika vårdgivare med varianter av medicinska kompetenser. Eller ingen kompetens alls.  Jag läser långa texter som beskriver sambandet mellan stress och yogabehov för att bli av med domningarna. Det låter tunt.


När jag sedan söker på den medicinska sökmotorn Pubmed är sambandet noll.


Inte en enda träff! Jag provar varianter med psykogen, psykiatri, psykologi + domningar. Det finns fortfarande inte en enda vetenskaplig publikation. Ändå kör vården stenhårt med det, till och med när det finns förklaringar på en magnetröntgen som utomordentligt väl kan förklara symtomen.


Hur kommer det sig att det vi inte kan mäta eller förstå svepande får psykosomatiska förklaringar av vården? Stress ger förstås utmattning av kroppen på alla möjliga plan, men att dra stresskortet som det första och enda provocerar.


Sonens smärtläkare i Solna hade sett många märkliga yttringar på svår smärta som han berättade om. Ett ben eller en arm som blir blå och kall och ger extrem smärta utan något föregående trauma. Ett ben som vrider sig i kramp och knappt ens under narkos kan rätas ut för att lägga kompress på de trycksår som blivit som följd av krampen. Hur de får söva igen för att kompresserna ger sådan extrem smärtökning att barnet skriker och skriker.


- Vi förstår kanske 5 % av smärtsystemet och neurologin. Det är ytterst komplext, säger han prestigelöst. Resten gissar vi. Jag har varit på oräkneliga smärtkongresser när man presenterat det nya universal-smärtläkemedlet som sedan ändå bara hjälper några så livet blir lite lättare. Övriga människor väntar fortfarande på hjälp. Smärtsystemet är fullt av list och överlistar våra försök att dämpa med stor elegans.


Tänk om fler i vården kunde ha hans förhållningssätt. Att de inte känner behov av att dumpa över det man inte förstår till psykiatrin, som i sin tur duckar för att slippa. Så befriande att kunna erkänna att man inte har svar på allt men också att man behåller empatin att man förstår att det är svårt för patienten. Svårt att vara utan svar och diagnos och hjälp. Att till exempel KBT kan vara ett verktyg för att palla men att det sällan är lösningen eller vägen mot ett tillfrisknande.


Läs gärna min dotters ord om whiplashskadade i vården, där människor skickats runt och får en livstids överdos av KBT men ingen hjälp för sin nackskada utan att söka sig utomlands. Hur mycket bättre hade inte många mått psykiskt om de åtminstone fått höra att de är trodda men att det saknas resurser?


Jag hade turen att få en diagnos. Även om den inte alls fullt ut matchar mina symtom får jag engagerad hjälp hos neurologen. Hade de inte hittat den där fläcken i ryggmärgen hade jag försvunnit in i bruset av  kämpande kvinnor med smärttillstånd utan diagnos och inte alls fått samma guldfil i försäkringskassesystemet som man får när man har diagnosen "myelit/encefalit", som ligger på samma diagnoskod och ger tyngd och allvar.


Jag hade varit stressad helt enkelt.