Jag märker att jag har fått en strategi när jag träffar doktorn. Jag har lärt mig att det i de flesta fall inte lönar sig "att stå på sig" som ofta är ett råd man ger andra som blir nonchalerade i vården. Det stänger dörren till hjälpen. I fortsatt tydligt minne kommer jag ihåg när jag ägnade mig åt just det för min ena sons räkning. Han hade svåra smärtor efter en operation, vi saknade vårdplan för honom och sökte om och om igen för detta. Det var som att ropa ut i mörkret. Jag klädde på mig kjol och blus istället för att lomma iväg i mjukisbyxor mitt i natten, köra sex mil och möta en vägg av oförstående jourdoktorer. Jag minns hur jag i förtvivlan att ingen lyssnade sa:
- Jag hör vad du säger, men du har fel. Jag vill att du lyssnar på mig.
Överläkaren vände på klacken, gick ut och försvann.
Samtidigt är alla specialistläkarbesök hett efterlängtade, önskan att få frågor besvarade förtvivlat stor och stressen över tidigare, misslyckade försök att nå fram trycker på.
Jag har hittat min väg. Jag får inte framstå som överorolig, nojig, burdus, pushig, besser-wissrig - men inte heller flat, förnöjsam, för frisk för att få hjälp eller okunnig. En smal planka att gå på. Jag märker alltså att jag lägger mig vinn att vara redig, påläst, ödmjuk, samlad och objektiv. Det fungerar faktiskt. Det öppnar dörren till samtal om strategier.
Alltihopa handlar om att jag trots omfattande undersökningar med elektricitet och magnetröntgenstrålar, blodprover, ryggmärgsvätskeprover och urinprover inte har någon diagnos. Jag har en fot hos både neurolog och reumatolog. Patienter utan diagnos riskerar att bollas tillbaka till primärvården och få en andra klassens vård i massan av människor med odiagnosticerade smärtor. När dörren stängts till specialistsjukvården är det svårt att öppna den på nytt.
Därför sitter jag där och anstränger mig för att se samlad, ödmjuk och med nerverna under kontroll men ändå verka smart. Ingen man skickar hem. Det är mödosamt. Jag är rätt desillusionerad.
Men så öppnar sig luckan. Reumatologen slår fast att jag inte har någon reumatisk sjukdom. Att käkledsontet som jag dragits med är att jag biter ihop på natten, den onda armbågen som krånglat kommer av datoranvändande, fotproblemet under sommaren som var djävulskt plågsamt kan alla drabbas av... och så vidare. Jag känner mig avfärdad.
- Jag vill bara ha en plan, säger jag matt. Jag kan trixa mig fram med det jag lever med nu. Men om jag får ett nytt skov av vad det nu är och benen klappar ihop och jag inte kan gå vill jag inte vara på akuten och bli behandlad som skit.
- Varför i all sin dar åkte du till akuten när du tillhör både oss och neurologen? säger hon häpet.
- Ja, jag tänkte att man kan få hjälp, säger jag retoriskt. Att neurologen kanske kunde hjälpa akuten. Men akutläkaren sa att neurologen inte gillar att man ringer...
- Man ska akta sig för akuten, säger hon och ler. Där är de grönaste läkarna.
Jag lägger fram mitt kort jag-är-inte-orolig-och-nojig.
- Det är inte så att jag ligger sömnlös över om jag kan få tillbaka kraftlösheten i benen och jag är ju enormt utredd för att få en diagnos. Och på grund av att det saknas napp så finns ingen plan om det nu skulle hända. Jag upplevde en snabb förbättring när jag väl fick kortison.
Nu drar jag ödmjukhets-kortet:
- Skulle det vara fel att ha det som plan? Att ha en skriven instruktion att det är det jag ska behandlas med i första hand i journalen? Jag vill inte bli dissad för att ha satt igång en behandling som inte är sanktionerad. Det har jag provat. Även om den var i samråd med distriktsläkaren.
- Nejdå, säger hon. Det är rätt ofta vi får behandla patienter utan diagnos med behandlingar som fungerar. Jag har inga problem med det. Jag föreslår att du sätter in kortison och ringer första vardag till oss eller neurologen för vidare bedömning om dina problem kommer tillbaka.
Två års försök har gett utdelning. Nu finns det en plan. Jag vet vad jag inte har. Jag vet vad som fungerat. Jag hoppas jag slipper ny kraftlöshetsattack men nu kan jag behandla med kortison utan att få smäll på fingrarna.
Men alla som inte kan sätta upp strategier, som är för kraftlösa, sjuka, utmattade, inte kan språket, inte kan lägga band på oro, frustration och påstridighet? Vad händer med alla dem?
0 kommentarer | Skriv en kommentar | Kommentarer RSS