Ibland leder det ena till det andra och sammanhang klarnar och vävs ihop. Jag får kontakt med en kusin tack vare kollega Mats, som skämtsamt berättar att han träffat Ulrik på en begravning av gemensam vän/släkting. Mats berättar om mig, på den tiden chef, varvid U svarar att jag var bossig redan som barn.


Jag har inte haft kontakt med min kusin på flera år, men jag hittar någon som skulle kunna vara han på Facebook och skriver på msn till honom. Med lite subtraktion för ålder och addition för hår verkar han sig rätt lik. Vi chattar en stund och uppdaterar oss kring familjerna. Han berättar att han nyss varit på en disputation kring cortisolnivåer i blodet hos föräldrar med kroniskt sjuka barn; en indikator på stress. Hur föräldrar trots avlastning i hemmet låg kvar på höga nivåer jämfört med föräldrar till friska barn.


Jag surfar runt på den medicinska sökmotorn Pubmed och läser i ämnet. Jag har stor igenkänning hur kroppens alarmsystem är på on-mode sedan den dagen 2006 när vår son opererades för testikelvred och jag blev uppringd i en hotellbåt i Göteborg med dåligt batteri och meddelades att han vaknat på natten med en förfärlig värk och hur det slutat med operation. Den fysiska reaktionen var stark och närmast greppbar med tårar och skakningar i hela kroppen. Känslan att vara långt borta och min man hade fått rodda med barnvakt mitt i natten och jag inte kunnat hjälpa till.


Alltsedan operationen har han - som många av er vet - en svår ljumsksmärta som ger ångest, sömnstörningar, beroende av starka läkemedel och en känsla av utmattning. Vården sa redan när han var 12 år att han behövde lära sig stå ut. Efter många olika insatser med olika fokus (varav många sågades av Inspektionen för Vård och Omsorg) har alla misslyckats. Nu finns ingen strukturerad hjälp kvar.


Genom åren har jag stridit, bönat, bett, läst, ringt, hotat, mejlat och stängt av för att orka vidare. Vi träffade många föräldrar i liknande situation och våra coping strategier för att inte gå sönder var väldigt olika. Somliga separerade, somliga var totalt under isen av utmattningen och oron och otillräcklighet, vissa hankade sig vidare med en fot i det normala arbetslivet. Det senare har gällt för mig och min man. Vi har tankat normalitet på jobbet för att i någon mån klara av att vara otillräckliga hemma. Att ha ett barn som har det svårt och inte får hjälp så det blir bättre är förstås eoner värre för den drabbade, men hela familjen tar stryk av dåligt samvete och skuld. Inte minst skuld att vara frisk och sonen sjuk.


Ganska snart stördes sömnen ut. Ideliga uppvaknanden med hjärtat dånande i öronen, svårt att somna om. 2012 fick jag en ryggmärgsinflammation och fick bland annat läkemedlet amitryptilin mot nervsmärtorna. Läkemedlet hade begränsad effekt mot smärtan i ben och fötter men erbjöd mig djupsömn och sammanhängande nattvila. Sannolikt räddade det mig från krasch.


Vi har erbjudits samtalsstöd genom åren men när det var som mest intensivt med vårdkontakter var det bara ännu en dränerande, stressande tid att passa med en vårdgivare utan förståelse för grundproblematiken, så vi valde bort det.


Vi valde också bort att prestera på fritiden vad gäller trädgård, renoveringar, underhåll av grejer, noggrannare städning än på ytan, köra uttjänta prylar till tippen och mycket annat. Inte förrän vid flytten till Sundsvall 2014 hade vi så pass med kraft att vi orkade gå upp på vinden och med djup fascination köra säckvis med grejer som aldrig borde lyfts upp dit överhuvudtaget. Trädgården befann sig i macheteläge och huset började vara skavt på ytan och i behov av renovering. Det byggde också stress. Att se vad som krävs men inte orka.


Det som räddade mig från sjukskrivning var troligen det där valet att få sova tack vare piller, att välja bort det som krävde och kvävde och istället hänga med goda vänner, gå ut i skogen med hunden, följa till hästen och mocka, kolla in fotbollsmatcher med barnen - och bara vara i stunden. Jag saknar fortfarande att kunna läsa fokuserat en bok eller ens en morgontidning. Jag läser mycket i jobbet men det är en annan läsupplevelse.


Äktenskapet kläms i stressen och har i perioder varit tufft att hålla ihop. Ångestnivån i alla vårdturer där den värsta tiden var under första året när sonen satt i rullstol, inte kunde kissa och hade sin smärta med ideliga infektioner i sin urinkateter. Eller 2015 när han inte ville längre. Tårarna torkar i kroniskt läge. Men nånstans har vi behövt varann mer än vi velat separera. I perioder har inte ens orken funnits tills skilsmässa. Vi har försökt hitta stunder när vi får en stund för oss själva, en helg eller en kortsemester, för att upptäcka att den där partnern går att skratta med fortfarande trots allt. Det har varit ljuset i tunneln, en stilla vindfläkt så att seglen kan hissas och båten styras igen, en kärlek som fått lite näring för att orka växa eller åtminstone inte torka ihop alldeles.


Många av coping-strategierna har inte varit särskilt genomtänkta utan har skett passivt och undermedvetet. Dåligt samvete för de andra barnen. Ångest för framtiden. Oerhörd skuld över att inte kunna göra bättre och mer, att lämna sitt barn i sticket.


Det behövs inte mycket extra för att allt ska kapsejsa. Nåt extra stökigt på jobbet eller hemma slår totalt ut sömnen. Sömnlöshetens limbo förvrider perspektiven och gör en hudlös och skör.


Det finns inga svar eller lösningar hur man väljer i sitt liv. Men alla har vi ett ansvar för att försöka leva det enda liv vi fått på ett ansvarsfullt sätt. För mig har sammanhanget att jobba och uträtta varit en viktig hörnsten och ett driv för att må så bra det går. Med tiden har behovet att vara snäll med mig själv och stiga över skomyller och labradorhåriga mattor och istället sjunka ner framför Netflix en hel helg om det så behövs mellan skogsturerna varit lösningar för stunden.


Livet pågår och vi har alla våra svårigheter. Jag ville bara dela med mig en smula av de bördor vi får bära och hur det kan se ut.


Var rädda om varandra och dig själv!