Det här blogginlägget önskar jag att du läser utan att bli ledsen eller känner dig träffad på ett personligt plan. Men att det kanske ger insikter till en annan gång? Gudarna ska veta att jag också behöver dem visavi andra så jag är inte klanderfri på något sätt.


I grunden vill vi hjälpa till förstås. När någon mår dåligt, har krämpor eller är utmattade, svårt att få barn, trassligt på jobbet, dementa föräldrar, konflikt i släkten eller problem med ekonomin eller äktenskapet eller ungarna. Reflektoriskt ger vi välmenande råd hur den andra kan lösa situationen. Utan att råden efterfrågas blir det ofta fel. Råd kan uppfattas som insinuationer eller kritik. Att man inte försökt tillräckligt eller på fel sätt. Att man inte alls tömt ut alla alternativ. Att man borde göra annorlunda. Att man borde jobba mindre eller inte alls. Att man borde kolla om det finns större expertis i USA eller England.


Med sonen har vi varit igenom en rad av insatser. Två olika typer av elektriska stimulatorer, den ena bakom ryggmärgen (SCS-stimulatorer), den andra ute på omkopplingsnivå för nerverna just utanför ryggmärgen (DRG). Spinalpump som pumpade in ett läkemedel i ryggkanalen. Sympatikusblockad. Många olika sjukgymnaster. Psykologer. Psykiatriker. Läkemedel från A till Ö i FASS för att få till smärta, sömn och ångest. Operationer i ljumsken för att kolla om nåt gick fel. Urinkatetrar i mängder. Komplikationer på alla ovanstående insatser. Nya operationer. Operera bort det som inte fungerat.


Många insatser har varit smärtsamma och smärtbehandlingen väldigt styvmoderlig. Innan han blev 18 kunde vi föräldrar föra hans talan. I Uppsala när smärtan var outhärdlig och han kräktes och var okontaktbar och erbjöds en Alvedon eller en Citodon. I Sunderbyn som vara en lika lång mardröm med rent experimentella behandlingar.


Men den riktiga mardrömmen startade när sonen blev vuxen och var hänvisad att föra sin egen talan. När man hittar honom nyopererad med stängd dörr för att han fått det han är ordinerad. För att hans skrik och ångest inte ska störa och höras. Morfinpumpen som är lovad ger så lite morfin att den aldrig kuperar eller kontrollerar smärtan. I desperation ställer han telefonen att ringa var sjätte minut hela natten för att trycka på knappen för att det inte finns någon annan smärtlindring som går av sig själv. Till slut får han sövas på grund av skräck och utmattning. Eller efter en natt på akuten i Piteå när urineringsfunktionen är utslagen på grund av operationssmärta och han får ligga i mörkret ensam och vänta på jourläkaren som kommer kl 10 på förmiddagen och hänvisar till psykiatrin. Och psykiatrin inte vill ta emot för att de känner sig hjälplösa. På AVA i Sundsvall när all morfin sätts ut och handtaget på fönstret tas bort och smärtan löper amok på en kille som inte vill längre för att det är för tufft. Helt utan smärtlindring och med drunkningskänsla inne i syrgasmasken sköts hans lunginflammation med antibiotika men smärtan och själen lämnas i sticket.


Alla investerade förhoppningar som grusats på vägen och skräckfyllda timmar då ingen hör gör det svårt att orka ladda om. Att orka med fler bakslag förutsätter tillit till vårdgivaren och hopp.


Jag förstår att alla tips på alternativa metoder, fancy läkare, fantastiska sjukgymnaster, healare, naprapater och annat är av yttersta välvilja. Men efter 11 år väljer jag inte vägen längre. Jag tänker att många med mig i liknande situation där en livssorg ligger som en mössa över livet bara behöver en klapp på axeln. Det är orimligt svårt att förstå. Det begär ingen för varje läge är individuellt och komplext och personligt. Det som kan te sig som en bagatell kanske är den sista stenen på bördan som gör att det kollapsar. Som utomstående är det omöjligt att veta alla detaljer för att reaktioner ska förefalla rimliga hos betraktaren.


Som förälder lever jag med att underprestera. Att ha misslyckats. Att inte ha försökt nog. Att ha prioriterat fel. Varit självisk. Varje välmenande råd gödslar den känslan.


Vänta in frågan innan du kommer med svaret. Du är en riktig vän om du klarar att stå kvar i stunden då livet är svårare än man orkar höra om.